올해 고3..그것도 여자입니다..루게릭병은 어린 여자환자가 거의 없다고 들었는데...

힘이 처음으로 빠진건 10월달부터였는데
처음엔 어지럽고 멀미가 나면서
오른쪽 다리 힘이 빠졌다가 다시 돌아오다가를
 반복하길래 한양대병원에 검사를 받았지만 모든 검사에서 정상이 나왔습니다..(근전도 근침 머리 mri 졸리검사 등등

중증근무력증 피검사에서만 양성반응이 나왔지만 수치가 굉장히 미미했고 증상도 심하지 않아서 약도 안먹었어요
그나마 그 수치도 한달 정도 지난뒤에는 완전히 정상이 나왔고..참고로 갑상선 수치도 정상입니다

하지만 증상은 계속 있어서 힘이 빠졌다가  며칠뒤면 돌아오고를 3번정도 반복했는데 반복할때마다 힘이 돌아오는 속도가 느려지더니 3번째에는 거의 회복이 되었지만 아주 약간 힘빠지는게 남아있었어요..신경안쓰면 거의 모를 정도로였지만..

그때 근육튀는게 심해져있었고(근육은 약간씩 6월달부터 튀기 시작했어요) 오른쪽 다리를 만져보니 왼쪽보다 더 얇았습니다.

이게 한달 전이었구요...

그냥 신경써서 그런가 싶었지만 며칠씩 지날수록 오래걸은것처럼 다리가 뻐근하고 쑤시는 증상이 생기고 레깅스나 바지를 입어도 오른쪽 다리가 더 남습니다..잠깐 봐서 알정도로 차이가 나는건 아니지만
엄마나 다른사람들이 봐도 오른쪽이 좀 더 얇다고 합니다


지금은 근육튀는 정도가 심해져서 손목이 튕기듯이 움직이기도 하고 깜짝깜짝 놀랄정도로 심하게 튀기도 하고 물결치듯이 떨리기도하고..

다리는 더 이상 힘이 회복되지 않습니다 오른쪽이 왼쪽보다 더 심하구요..근육위축이 일어난건 확실한것 같아요
다리운동을 해도 예전만큼 근육이 커지지도 않고(알배긴다고 하죠..)힘들기만 합니다

오른쪽 팔도 10월달 그때 다리증상이 나타날때부터 갑자기 힘이 빠져서 글씨쓰기도 힘들어졌다가 2시간만에 괜찮아지고 했는데 가끔 그런 현상이 있더니

그 다음부터는
아주 미약하게 왼팔보다 힘이 덜 들어갔습니다..(양팔들고 있는거 4분 다 채우지만 오른쪽이 훨씬더 힘들었습니다)

그런데 증상이 미약했던 오른팔마저 다리와 똑같이 뻐근한 느낌이 오더니 힘이 더 빠지고, 며칠동안 아프고하더니 옷을 입어도 다리와 마찬가지로 오른쪽이 더 넉넉합니다(이것도 한눈에 알아볼정도는 아니지만 힘을주면 왼쪽 팔뚝보다 근육이 덜 올라옵니다)

며칠동안 그러더니 왼팔까지 넘어갔구요...왼팔은 거의 정상입니다..처음에 오른팔이 그랬던 것 처럼..

세달 전 근전도 검사에서 아무런 이상이 없었으니 스트레스성일 수 있다며 신경정신과에서 자낙스를 탔습니다..
자낙스를 일주일정도 먹으니까 그 전에 있던 뻐근한 통증들은 다 사라졌지만 근육 튀는 것은 더 심해졌고

며칠전부터는 팔과 다리가 떨리기 시작했습니다
팔 혹은 다리에 이상한 느낌이 와서 (안에서 뭔가가 떨리는 느낌..) 샤프를 쥐거나 하면 떨리는게 눈에 보입니다


힘이 빠졌다가 다시 돌아왔다가 하는 것이 als의 증상이 아닌것은 알지만 지금의 증상은 처음에 힘이 빠졌다가 돌아왔다가 3차례 반복했을때와는 증상이 전혀 다릅니다..

그때는 정말 중증근무력증처럼 하루에도 낮중에는 괜찮다가 피곤해지면 걸을때 비틀거릴정도로 심해지고 또 쉬고나면 괜찮아지고...쉽게 피곤해지고..

하지만 한달전부터 몸이 진짜 이상해졌다고 느꼈을때부터는 늘 컨디션이 똑같았습니다..다리는 늘 힘이 빠져있었지만요..

지금 상태는 오른쪽다리로는 한발로 잘 못서있습니다..
오래걷거나 뛰기 계단오르기 이런거는 큰 영향이 없지만 예전보다 힘이 들구요..

너무 정신없이 써서 죄송합니다.
루게릭 말고도 다른병때문에 이럴수가 있는건가요?..
다발성경화증, 다초점성 운동신경병증 등등
다 찾아봤지만 저하고 어긋나는부분이 많이 있습니다..
아직도 제 증상이 믿기지가 않네요..
제 나이 여자환자가 있긴한건가요?....유전빼고..
제발....그냥 말초신경장애였으면 좋겠는데....
말초신경장애는 다초점성 운동신경병증을 뻬곤 전부 감각이상을 동반하나요?...
저는 현재 어떤 감각이상도 없습니다`

아....한가지 더 여쭤보고픈게 있습니다
근전도검사의 정확성...누가봐도 힘빠진게 보일정도가 안돼면 근전도 검사상으로 나타나지 않는건가요?..