PLS 가 확실하다면, 평균 생존 기간은 20년 정도인 것으로 보고된 바 있습니다. 그러나, 발병 연령이나 동반 질환 등 건강과 수명에 영향을 주는 다른 요인들도 고려하면 실제 투병기간은 환자들마다 매우 다양합니다. 두통이나 통증은 이 병의 전형적인 증상들은 아니니, 주치의 진료를 받으시는 것이 좋겠습니다. 음식과 운동에 대해서도 일반적으로 알려진 건강 수칙을 따르는 것 외에는 특별히 이 질환과 관련하여 공고한 의학적 근거를 가지고 추천되는 것은 아직 없습니다. 다만, 경직 등 장애의 정도에 따라 알맞은 운동 치료는 달라질 것입니다. PLS 환우들만의 모임은 국내에 아직 없는 것으로 알고 있습니다. 

>
>
> 안녕하세요.
>
> PLS로 진단 받은지 3개월 정도 된 환자의 보호자입니다.
>
> 미국에 거주하고 있다보니 의사의 말을 제대로 이해할 수 없어, 정보가 많이 부족해서 몇가지 질문을 올립니다.
>
> 1. 아직 걷거나 일반 생활을 하는데 큰 지장은 없는데,
> 요즘 아침이면 뒷목의 통증이 자주 오거나, 두통이 올때가 있습니다. 팔다리에 강직이 오는건 알고 있었는데, 뒷목이 아플 수 있는 건가요? 이럴때는 어떻게 해줘야 할까요?
>
> 2. 이 곳 게시판의 PLS관련 글을 보면 PLS가 평균 20년 산다고 되어 있는데.. ALS보다 예후가 좋다고 하더라도 결국 생명에 지장을 주는 건가요?
>
> 3. 보호자로써 환자에게 어떤것을 해줘야 할지 막막합니다.. 지금 시기에 환자에게 해주면 좋은 것들을 추천해주실 수 있을지요. 예를들어 환자에게 좋은 음식이나, 운동 같은 것들..
> 현재 근력 운동을 한다고 팔굽혀 펴기와 수영을 하고 있는데, 괜찮을까요?
>
> 4. ALS 환우들의 모임은 많은 것으로 알고 있는데, 저희와 같은 PLS 환우들이 모여 있는 커뮤니티 같은 곳은 없을지요..?
>
> 감사 합니다.
>