모두 그 분야에 저명하신 분들이 직접 환자를 보시고 결정한 내용이라 환자도 보지 않고 질문의 내용만으로 판단해야 하는 저의 의견보다 훨씬 정확할 것이라 생각됩니다. 환자의 증상이 주로 구마비이므로 근전도 검사나 중증근무력증 검사의 양성률이 높지 않을 수 있습니다. 즉 정확한 진단의 가능성이 낮다는 말이지요. 환자의 상태 변화를 관찰하면서 추적 검사가 가장 확실한 방법이라고 생각듭니다.



>수고많으십니다..
>전에도 한번 상담드린적이 있습니다.. 성심껏 답변해주셔서 얼마나 마음의 위안이 되었는지 모릅니다..
>55세 되신 저희 시어머님이십니다.
>신촌세브란스에서 올해 2월에 근전도 (근무력증과 ALS에 해당되는)검사를 하고 혀에 이상이 있고 오른손 엄지검지 사이에는 경미한 이상이 있다고 해서 R/O ALS라는 말을 들었습니다.
>아직 다른곳은 환자가 자각하는 증상은 없고 단지 혀에 힘이 없고 잇몸에 부딪히고 코에서 목뒤로 분비물이 차는 느낌때문에 굉장히 답답하고 식사속도도 느려지고 가끔 하얀끈적거리는 분비물이 실제로도 나온다고 합니다..가끔은 호흡도 답답하구요..발음이 어눌하고 잘 알아들을수 없을때가 많습니다.. 도스민과 미리보란(신경영양제?)를 복용했습니다.
>
>4달정도 그렇게 약을 복용했는데 증상호전이 거의 없어서 답답한 마음에 서울대병원을 찾았습니다..그런데 이상하게도 서울대병원에서 시행한 근전도 검사상에는 중증근무력증이나 ALS라고 할만한 단서가 하나도 없다는 것입니다..그래서 Brain MRI를 시행했는데 중풍이 잠시 왔다간것 같다고는 하나 노화에 따라 있을수 있는정도라고 했습니다..그래도 혹시 모르니 약을 복용해보자고 해서 결국 기넥신,사미온,도스민,아스피린을 처방받고 콜레스테롤 수치가 높다고 하여 리피딜도 처방받아 한달정도 복용을 하고 있습니다..
>그런데 증상은 전혀 나아지질 않고 오히려 더 답답해지고 밥알이 모래알같다며 식사량도 많이 줄고 식사시간도 길어지고 발음은 더 알아듣기 힘들어지는거 같습니다..
>
>답답한 마음에 이비인후과에서 코와 목쪽으로 CT촬영을 했는데 아무이상이 없다고 합니다.
>서울대에서는 일단 MG로 보고 치료를 해보자고 하십니다..검사상에는 발견이 되지 않아도 의사의 검진소견상 그쪽일거 같다고 하시거든요.. 그런데 환자본인은 혀 자체의 이상이 있는것 같고 현재 복용하는 약에 대해서는 아무런 진전이 없다고 느끼다 보니 이제 한방치료도 해봐야되는게 아닌가 하는 생각까지 들어 어떻게 해야할지 모르겠습니다..
>
>근무력증이라면 침 맞는게 좋지 않다는 얘기도 들었는데 근거가 있는얘긴지도 알고싶구요..
>진단서에는 pseudovulvar palsy, R/O MG,celebrovascular disorder, osteoporosis 라고 되어있습니다.
>
>저희와 같은경우 ALS 보다 MG에 초점을 두는게 맞는건지 확신이 서질 않습니다..
>물론 저명하신 의사선생님께서 말씀하신거라 뭐라하지는 못하겠지만 환자 본인이 갈수록 힘들어진다고 하니..선생님 생각을 들어보고 싶습니다..
>2달사이에 검사결과가 너무 틀리게 나오니 어떤 결과를 믿어야 할지도 모르겠고..
>너무너무 답답합니다..
>
>얘기가 너무 장황해진거 같습니다.
>배려깊은 선생님의 답변 기다립니다..