안녕하세요 저희엄마가 루게릭판정을 서울대 병원에서 받은지 8년이 지났어요. 말씀도 제대로 못하시고 팔 다리 근육이 다빠져 나가 걷지도 못하시고 하루종일 누워만 계세요. 증상이 조금씩 더 나빠져서 병원약처방을 받으러 다시 갔더니 약(이루텍)을 줄수없다고 하더군요. 왜냐고 물었더니 그병이 아닌것갔다고 하면서 약처방을 해줄수 없다는군요. 굳이 약처방을 원한다면 비보험으로 처방을 해주겠다고 합니다.
그러면서 추가 검사얘기도 없고, 일방적인 통보식으로 얘길들었습니다.
이긴세월동안 그병이 아니라면 무슨병인지 그사람들도 모르는 병인지........
여태 팔이아픈데 다리치료한격으로 무슨 얘긴지 울분이 치솟네여.
도저히 참을수가 없네요.
다른 곳에서 다른 판정을 받는다면 그동안에 겪은 고통을 돌려줄것입니다.