무슨 오해가 있었던 것 같습니다. 지금 증상은 루게릭병에 합당한 증상이라고 판단됩니다. 리루텍은 초기 혹은 중등도의 루게릭병에 도움이 되며, 말기의 경우 큰 효과가 없으므로 현재 보험 인정을 하지 않은 것으로 알고 있습니다. 환자의 상태가 말기에 해당되므로 리루텍의 보험인정이 안된다는 의미라고 판단됩니다.



>안녕하세요 저희엄마가 루게릭판정을 서울대 병원에서 받은지 8년이 지났어요. 말씀도 제대로 못하시고 팔 다리 근육이 다빠져 나가 걷지도 못하시고 하루종일 누워만 계세요. 증상이 조금씩 더 나빠져서 병원약처방을 받으러 다시 갔더니 약(이루텍)을 줄수없다고 하더군요. 왜냐고 물었더니 그병이 아닌것갔다고 하면서 약처방을 해줄수 없다는군요. 굳이 약처방을 원한다면 비보험으로 처방을 해주겠다고 합니다.
>그러면서 추가 검사얘기도 없고, 일방적인 통보식으로 얘길들었습니다.
>이긴세월동안 그병이 아니라면 무슨병인지 그사람들도 모르는 병인지........
>여태 팔이아픈데 다리치료한격으로 무슨 얘긴지 울분이 치솟네여.
>도저히 참을수가 없네요.
>다른 곳에서 다른 판정을 받는다면 그동안에 겪은 고통을 돌려줄것입니다.