저희 아버지가 2002년 6월 위암 수술 후.. 호흡곤란으로 일상생활장애, 수면장애 등으로 고생을 하시다가 2005년 5월 중순 갑자기 폐렴을 앓게되어 병원에 입원을 하게 되었습니다. 폐렴은 열흘이면 낫는다는 의사말을 듣고 직장에 병가를 내고 무작정 입원을 했습니다. 그러나 병의 호전됨이 없이 갈수록 열과 땀이 많이 나고, 손바닥은 점점 짙은 흑색으로 바뀌고 혈관이 부풀어 올랐습니다. 이틀여만에 혼수상태가 됐는데, 저희는 그것도 모르고 병원에서는 항생제를 바꾸고 좀 더 지켜보라는 의사소견으로 일주일을 더 있었습니다. 열흘이 되도록 사람도 알아보지 못하고 증세가 악화되어 그때서야 큰병원으로 옮겨 목숨은 건지고 의식은 돌아왔으나.. 믿을수 없는 ALS 소견을 받았습니다. 아직 확진 받은 상태는 아닙니다.
초기 검사는.. 근전도,신경전도,횡경막 검사를 했는데.. 횡경막의 움직임이 전혀없다고 합니다. 현재 기관지 절개를 하고 인공호흡기를 사용하고 계신상태이고, 인공호흡기를 땠을 때 전혀 자가호흡이 안되는 상태입니다. 2주전쯤부터 폐렴균은 좀 남아 있으나 거의 호전된 것으로 보고 항생제는 투여되지 않습니다만, 중환자실에서 하는 처치라고는 인공호흡기 사용, 석션, 침뱉기.. 아침마다 신경을 보호하는 비타민제 복용... 소견만 보이고 아무 대책없이 시간만 흘러갑니다. 어떻게 해야하는지요.. 일주일전부터는 산소2리터를 공급하고 가정용 호흡기로 조금씩 연습하고, 티피스로도 조금씩 하고 있으나.. 많이 힘들어합니다. 소형기계는 12시간정도 밖에 사용하지 못하고,, 티피스도 한4시간 정도 밖에 하지 못하니... 처음 의사 소견으로는 티피스호흡도 한시간도 못한다고 했으나 환자의지로 4시간 정도 호흡을 유지했지요. 석션만 잘 해준다면 계속적으로 호흡이 가능할 것으로 보이는데.. 간호사도 24시간 환자 옆만 지킬수도 없는 상황이니... 환자도 보호자도 마음만 급합니다. 또.. 아직까지 환자는 삼키는 기능은 양호한데.. 장기적으로 삼키는 기능까지 현저히 떨어지는 경우가 있으니.. 코로 관급밖에 제공할 수 없다고 합니다. 환자는 배가 부를때는 호흡하기가 좀 수월하다고 예전부터 얘기는 해왔었구요... 환자한테 꼭 맞는 인공호흡기능 설정도 힘이 들고.. 환자의 체력이 갈수록 소진되고 있으니.. 중환자실을 벗어날수가 없습니다. ALS 전문 병원으로 환자를 옮겨보는 건 어떨지 생각하고 있습니다. 어떻게 해야 좋을까요....