als의 종류가 3가지라고 구분이된다고 하시더군여..
그중에 비보험이 되는 병명이 pma라는 als 의 사촌쯤된다고 하시는데...als보단 조금은 났다고 하시더군여...
어쨋든 그병도 als가 아닌가여?하고 물으니 als종류라고 하시더군여. 또한담당 의사선생님은 긴시간 생명을 이어온것은 als지만 그중에 pma라며 환자들이 좋아하거라고 하시더군여... 좋아해야할지 말아야할지 참 표정관리가 안되더군여(pma는 비호험) als를 굳이 3종류로 분류하여 비보험으로 정하여 버린것이 정말 좋아할일인지여? 현재 환자는 하반신마비와 언어장애 팔의 일부가 마비되어 거동이 불편한 상황임니다.. 이런상황에서 als나 pma나 뭐가 다르다는것인지....참으로 답답할따름임니다...또한 이런 병명을 내리기전 리루텍이라는 약처방을 받지않고 경과를보자고하여 약처방을 하지 않았었슴니다.. 그후 환자의 상태가 복용전보다 상태가 나빠졋다고 하니 리루텍 처방을 해주지는 않고 als는 발병후 5년내 사망이 대부분이라 8년이상을 생존하였으니 이제는 pma라며 비보험 처리한다고 말하시더군여. (pma약처방은 비타민과 토코페롤과보조약제뿐임)그것도 pma가확실한것이냐고 재차물어도 답변을 못하고 다음환자를 재촉까지하면서 말임니다.... 환자의 상태가 나빠졋다면 다시 약처방이 되야하는것이 안닌가여?
재가 아는분들중에도 10년이상을 병마와 싸워가며지금껏 희망을 키워가시는 분들이 많은데 그분들도 다 pma인지 묻고싶습니다...많은 환자를다루는 의사의 입장에서본다면 누가누군지도 잘모르고 인간적으로 해줄수없는것은 정말 이해 합니다 하지만 환자로서는 생명이 걸린 일이지여...병마와싸우다 언제 돌아가실지는 알수없지만 가진것이없는 서민의 입장에서는 1번 처방에 90만원이 결코 적은돈이 아니라고 말씀드리고 싶음니다 . 보험처리로 20만원에 처방을 받던것이 비보험으로 90만원 대라면 없는 사람이라면 죽을날만 기다리는것이 맞겠지여...강압적인 태도. 환자를 무시하는말투와 행동 그리고 보호자의 입장에서본다면 최고라는 사람의 말을 무시하나? 라는 듯한 거만함까지..(저희가 그분을 욕하고자 억하심정으로 이러는것은아님니다 그당시 상황을 그대로 표현햇슴니다... 누가 보셧다면 제말에 동의할것임니다)
정말이지 참담 그자체더군여... 국내 최고의 병원이라는 말이 무색할지경이더군여.. 그렇다고 보호자들이 무슨 무력시위를 한것도 아니데 말이져...문의하는 말도 조심스러울수밖에 없더군여... 슈바이쳐 박사를 떠올린것은 괜한 생각이엇을까여? 어쨋든 그병이라고 보험공단에까지 벌써 등재가 되었잇더군여... 참 암울함니다
이런 세상을 원망해야 하나여? 나라의복지정책을 원망해야 하나여? 아님 의사 처방을 원망해야 하는건가여? 다른모든 의사선생님들이 그렇지는않다고 생각이 들면서도 이럴수가 있을까라는 생각임니다... 차라리 말기라고 한다면 그려려니 햇을검니다... 말기라면 비보험이라고 알고잇었으니까여 하지만 느닷없이 듯도보도 못한 als의 종류를 더해가며 환자를 울리는 일은 없었으면 함니다.. 참고로 긴세월동안 als의 종류에 대해서는 처음들어봄니다.. 비보험이라는 말도 처음이구여... 자세한 말과 병원의 정책이나 복지정책이라고 현실성을 부각시켯다면 좀더 나앗을지 모르겟슴니다. 나이 어린 수련의들이 배석한 아니 배우는 그런자리에서 그분이 보여준 말과 행동을 보고 수련의들은 무엇을 얻을수있을지 궁굼함니다.....