지난번 선생님 답변 잘 받았습니다.
답답해서 다시 부탁합니다.대구 파티마 병원에서는 리루텍뿐이라는데 심사평가원에서는 보험이 안된다네요. 파티마 병원 진료상에는 als와흡사 하다는 추측뿐인가 봅니다. MRA상에는 이상이 없고 단순히 구마비만 아주 심합니다. 말은 거의 알아 듣기 힘들고 음식도 아주 묽은 유동식밖에는 못드시구 똑바로 누워주무시지도 못하고요.그나마 알약은 단번에 넘기실때도 있고 사래로 고생하시는게 다반사입니다.일주일에한두번은 영양제 투여를 하시구요. 어디로 가면 확신을 받을수 있나요.파티마에서는 올 9월이 고비라고도 하셨거든요. 리루텍이 아주 비싼약이더군요.근전도검사나 MRA말구 더 정밀한 검사는 없나요 가르쳐 주세요.