저희 아버지께서 2008년도 4월경부터 구강마비를 시작으로 점차 증세가
악화되기 시작해서 루게릭병을 의심하다가 10월 말에 서울대학교 병원에서
근전도 검사 소견을 통해 ALS 확진 판정을 받았습니다.
서울대학교병원 주치의는 이광우 교수님이시구요
언어능력이 많이 떨어져 필담으로 의사소통을 한지는 꽤 되었구요
11월 초에 국립재활원에 입원하여 재활치료를 받고 있었습니다
입원한후로도 힘들게나마 입으로 음식물 섭취를 하다가 11월 말에
합병증이 우려되어 콧줄을 삽입했는데 1주일도 안되서 호흡곤란 증세가 와서
11월 30일 새벽에 서울대병원 응급실을 통해 현재 입원하여
콧줄을 제거하고 위에 직접 호스를 연결하는 시술을 받은 상황입니다.
그런데 제가 조언을 좀 얻고자 하는 부분은 다름이 아니라
환자의 사후관리에 대한 부분인데요
국립재활원의 주치의 선생님께서는 루게릭병 환자들은
결국 영동세브란스 병원으로 다 간다며 그쪽으로 입원을 하라고 너무도 강력하게
말씀을 하십니다
그런데 서울대학교 병원에서는 시술경과가 좋으니 이번주 중으로 퇴원을 해서
집에서 계셔도 된다고 하는데,
원천적인 치료가 목적이 아닌, 사후관리를 위한 입원이라면
가족과 환자 입장에서는 영동세브란스병원으로 입원하기보다는 그전에 있던 국립재활원으로 재입원하여 간호하는것이 좋을것 같다는 판단입니다
어떻게 해야 좋을까요?
주치의 선생님의 말씀을 이해 못하는 바가 아니어서 결정을 쉽게 내릴수가 없어서
고민끝에 이렇게 조언을 구합니다