현재 환자의 상태에서 중요한 것은 가장 환자의 상태를 잘 이해하고 환자의 힘든 부분을 잘 돌봐드릴 수 있는 환경을 선택하는 것입니다. 그것이 집일수도 있고, 병원이나 요양원 혹은 재활원일 수 있습니다. 가족과 상의하여 결정하면 되겠습니다.

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> 저희 아버지께서 2008년도 4월경부터 구강마비를 시작으로 점차 증세가
> 악화되기 시작해서 루게릭병을 의심하다가 10월 말에 서울대학교 병원에서
> 근전도 검사 소견을 통해 ALS 확진 판정을 받았습니다.
> 서울대학교병원 주치의는 이광우 교수님이시구요
> 언어능력이 많이 떨어져 필담으로 의사소통을 한지는 꽤 되었구요
> 11월 초에 국립재활원에 입원하여 재활치료를 받고 있었습니다
> 입원한후로도 힘들게나마 입으로 음식물 섭취를 하다가 11월 말에
> 합병증이 우려되어 콧줄을 삽입했는데 1주일도 안되서 호흡곤란 증세가 와서
> 11월 30일 새벽에 서울대병원 응급실을 통해 현재 입원하여
> 콧줄을 제거하고 위에 직접 호스를 연결하는 시술을 받은 상황입니다.
> 그런데 제가 조언을 좀 얻고자 하는 부분은 다름이 아니라
> 환자의 사후관리에 대한 부분인데요
> 국립재활원의 주치의 선생님께서는 루게릭병 환자들은
> 결국 영동세브란스 병원으로 다 간다며 그쪽으로 입원을 하라고 너무도 강력하게
> 말씀을 하십니다
> 그런데 서울대학교 병원에서는 시술경과가 좋으니 이번주 중으로 퇴원을 해서
> 집에서 계셔도 된다고 하는데,
> 원천적인 치료가 목적이 아닌, 사후관리를 위한 입원이라면
> 가족과 환자 입장에서는 영동세브란스병원으로 입원하기보다는 그전에 있던 국립재활원으로 재입원하여 간호하는것이 좋을것 같다는 판단입니다
> 어떻게 해야 좋을까요?
> 주치의 선생님의 말씀을 이해 못하는 바가 아니어서 결정을 쉽게 내릴수가 없어서
> 고민끝에 이렇게 조언을 구합니다
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