전에 한번 상담드렸었는데요...답변 정말 감사드립니다..
신촌세브란스 신경과에 다니는데요..지금은 R/O ALS 진단하에 도스민, 미리보란, 리보트릴을 복용하기 시작했습니다..리루텍처방을 여쭤보았더니 아직 확진단계가 아니고 세군데이상 이상증상이 있어야 보험이 된다시며 처방을 안해주시더라구요..비보험밖에 안된다시며..

1.혀에 이상이있어 발음이 부정확하고 혀가 좌우로 누울때 아래로 쳐지는 증상
2.근전도상 혀와.. 오른쪽 엄지검지 사이에 이상이 있는걸로 나왔음(중증근무력증은 아님)
3.최근에 다리가 많이 저리고 쥐가 심하게 나서 잠을 잘 못잠.
4.전반적으로 기운이 없음.
5.코와 목부분이 막히는 느낌으로 답답하고 식사할때 약간의 불편감이 있어 식사속도가 느림.

현재 저희 어머님이 호소하시는 증상입니다..

담당선생님 말씀으로는 저희 어머님같은 케이스 대부분이 시간이 지나면서 팔다리 약화가 온다고 하시더라구요..
혹시나해서 다른병원에도 가볼까 했는데..지금단계에서는 다른병원에 가도 확진을 할 수 없고 근육검사 같은 다른검사를 하면 본인만 힘들거라며 조금 기다려보자고 하십니다..

리루텍과 같은약은 초기에 쓰는게 더 효과적이라고 하던데..또다른 증상이 나타날때까지 기다리자고 하시니 보호자 입장에선 답답할 뿐입니다..
비급여라도 써야할까요...그렇게 되면 약값이 비싸다고 하던데...
어떻게 해야할지..상담부탁드립니다..