루게릭병이라는 진단이 맞다, 아니다 라고 여기서 말씀드릴 상황은 아닙니다. 그것에 관해 궁금하시거나 의문이 있으시면 담당선생님에게 자세한 설명을 들으시면 될 것입니다.

말기 환자, 특히 호흡기를 하고 있는 환자는 보험규정상 리루텍의 보험적용을 받으실 수 없습니다. 그 이유는 벌써 말씀을 드렸고, 왜 그런 규정을 하였는지 저도 환자를 보는 입장에서 불만이지만 정해진 규정이므로 어떻게 할 수 없습니다. 그렇다고 약물 복용 자체를 금지하는 것이 아니라 비보험으로 약을 구입해서 복용하실 수 있습니다.




>>무슨 오해가 있었던 것 같습니다. 지금 증상은 루게릭병에 합당한 증상이라고 판단됩니다. 리루텍은 초기 혹은 중등도의 루게릭병에 도움이 되며, 말기의 경우 큰 효과가 없으므로 현재 보험 인정을 하지 않은 것으로 알고 있습니다. 환자의 상태가 말기에 해당되므로 리루텍의 보험인정이 안된다는 의미라고 판단됩니다.
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>그럼 루게릭병 말기 환자들은 전부 리루텍 복용을 하지 말라는 것밖에 더 되는건지요.
>제가 알기로는 저희 어머님보다 더 심하신분들도 리루텍을 복용하고 있습니다.
>그런데 왜 갑자기 그런 처방을 내리시는지 알수가 없군요.
>그냥 아무 치료 없이 넋만 놓고 바라 보고만 있으라는 건지요.
>리루텍은 운동신경세포를 파괴하는 글루타민산을 억제하며 병의 진행을 지연시키는 약으로 알고있습니다.
>저희 어머님 역시 수년간 그약을 복용하셨고 서서히 진행은 되고 있으나 리루텍으로 인하여 지금까지 힘들게 살아오셨습니다.
>십여년전 각종 검사를 통해 ALS판정을 받았으며 지금까지 하루속히 치료약제만을 나오기를 기대하고 희망하며 하루하루 연장하고 계십니다.
>그런 고통도 힘에 겨우신분에게 보험인정까지 안된다니 땅을 칠일입니다.
>오늘 보도에도 루게릭병 연구가 활발히 진행될것이고 임상실험중인것으로 알고있습니다.
>어떤 근거나 이유로 뚜렷한 검사하나 없이 환자가 말기이고 루게릭병이 아니라는 것인지 알수가 없습니다.
>환자 본인도 지금까지 리루텍을 복용하시다 중단후 급격히 증세가 악화되고 있으며, 루게릭병이 아니라는 오진과 추후 치료제가 나온다고 해도 혜택받지 못할거라는 불안감에 잠못이루고 계십니다.
>환자의 생명이 걸린 일입니다.
>리루텍 복용 중단후 증세가 더욱 악화되어 전보다 더욱더 어려운 상황으로 전개된다면 그책임은 누구에게 물어야 할것인지, 갑자기 정밀한 진단없이 루게릭병이 아니라고 단정지을수 있는건지 궁금합니다.