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[re] ALS확진에대해..

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작성자 주인수 (202.♡.14.115) 작성일 05-04-25 08:13    조회 2,022회

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저도 그 분과 같든 생각입니다. 경과를 지켜보면서 재검사를 하는 것이 진단에 도움이 됩니다. 현재 다른 병원에서 검사를 한다고 해서 새로운 결과가 나올 것 같지가 않네요. 리루텍 복용여부 또한 담당선생님에 의견에 동감입니다. 아직 진단이 분명한 것도 아니고 또 그 약의 효과가 아주 좋은 것이 아니기 때문이지요. 하지만 보호자나 환자께서 원하시면 비보험으로 투약을 받으셔도 무방합니다.




>전에 한번 상담드렸었는데요...답변 정말 감사드립니다..
>신촌세브란스 신경과에 다니는데요..지금은 R/O ALS 진단하에 도스민, 미리보란, 리보트릴을 복용하기 시작했습니다..리루텍처방을 여쭤보았더니 아직 확진단계가 아니고 세군데이상 이상증상이 있어야 보험이 된다시며 처방을 안해주시더라구요..비보험밖에 안된다시며..
>
>1.혀에 이상이있어 발음이 부정확하고 혀가 좌우로 누울때 아래로 쳐지는 증상
>2.근전도상 혀와.. 오른쪽 엄지검지 사이에 이상이 있는걸로 나왔음(중증근무력증은 아님)
>3.최근에 다리가 많이 저리고 쥐가 심하게 나서 잠을 잘 못잠.
>4.전반적으로 기운이 없음.
>5.코와 목부분이 막히는 느낌으로 답답하고 식사할때 약간의 불편감이 있어 식사속도가 느림.
>
>현재 저희 어머님이 호소하시는 증상입니다..
>
>담당선생님 말씀으로는 저희 어머님같은 케이스 대부분이 시간이 지나면서 팔다리 약화가 온다고 하시더라구요..
>혹시나해서 다른병원에도 가볼까 했는데..지금단계에서는 다른병원에 가도 확진을 할 수 없고 근육검사 같은 다른검사를 하면 본인만 힘들거라며 조금 기다려보자고 하십니다..
>
>리루텍과 같은약은 초기에 쓰는게 더 효과적이라고 하던데..또다른 증상이 나타날때까지 기다리자고 하시니 보호자 입장에선 답답할 뿐입니다..
>비급여라도 써야할까요...그렇게 되면 약값이 비싸다고 하던데...
>어떻게 해야할지..상담부탁드립니다..

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