그냥 솔직하게 말씀드리십시요. 자식된 도리로서 부모님에게 잘 해 드리고 싶다는 욕심을 누가 뭐라 하겠습니까? 진실은 어디든 통하는 법입니다. 다른 병원에 가실때 이전 병원에서 검사하신 자료를 모두 가져가시면 많은 도움이 됩니다.



>주인수교수님... 답변 감사합니다.
>
>주인수교수님의 말씀에 용기를 얻어 다른병이길 바라며...
>지금 바로 삼성서울병원 신경과에 3월29일 외래진료 예약을 하였습니다.
>
>예약 상담원이 진료의뢰서를 가지고 오라고 하던데...
>지금 병원에 뭐라고 말씀드려야 할지...
>교수님이 기분 나빠하지는 않을까요...(제가 워낙 말주변도 없고... 말투가 좀 건방져서요...)
>
>뭐라고 말씀드리는 것이 담당교수님의 기분을 상하지 않게 할수 있을까요...
>
>
>다음주면 루게릭병으로 확정진단이 내려지는데...
>확정진단을 받은것을 3월달에 삼성병원에 말을 하고 진료를 받는 것이 날까요?
>아님 루게릭병이 의심된다고 하고 재검사를 하는 것이 좋을까요?
>
>삼성병원에 진료받으러 갈때 무엇을 준비해 가면 될까요?
>
>진료 차트 신경과만 부분복사
>근전도검사 결과지
>경추MRI 판독문
>
>이렇게만 준비해 가면 될까요?
>
>
>주인수 교수님... 감사합니다.
>결과 나오면... 또 글 올리도록 하겠습니다.
>
>항상 건강하시고 행복하세요 ^^
>
>
>
>
>
>>아마 이러한 결과를 가지고 담당선생님께서 자세히 말씀해 드렸을 것으로 생각됩니다. 저도 거의 같은 생각입니다. 다른 루게릭병 환자와 달리 이 분은 당뇨병이 동반되어 있으므로 근전도검사(신경전도검사)에서 이러한 소견을 보일 수 있습니다. 즉 당뇨병성 말초신경병증이 병발되어 있는 상태입니다. 혹시 당뇨병성 말초신경병증중에서도 치료하면 좋아지는 병이 있으므로(루게릭병은 약물로서 호전될 가능성은 없습니다) 환자나 보호자가 원하신다면 근육신경계통의 전문가의 의견을 들어보시도록 하세요.
>>
>>
>>
>>>운동신경원성질환...
>>>정말 치료불가능한 난치병인가요?
>>>
>>>저희 아버지가 운동신경원성질환으로 진단이 나와서 치료가 가능할까해서 이렇게 문의드립니다.
>>>
>>>1938년생.
>>>
>>>1992년 당뇨병진단.
>>>
>>>2004년 7월 오른팔에 힘이 없어서 병원에 갔더니 신경이 눌린다고 하여 서울신림동 소재 양지병원에서 오른팔 갑압수술시행.(당뇨병성 말초신경마비 진단받음.)
>>>
>>>
>>>
>>>
>>>팔이 더 힘이 없어지고 더 악화되고 폐와 소화기계통에 이상이 있어서
>>>
>>>2004년11월29일 서울대림동소재 한림대부속 강남성심병원입원.
>>>
>>>2004년12월10경 간 절개수술과 담낭절개수술 시행. (수술이상없이 잘 되었다고함.)
>>>
>>>
>>>2005년1월3일 신경과에서 근전도 검사 시행.
>>>
>>>근전도 검사 결과지.
>>>
>>><NCS>
>>>
>>>1.Prolonged terminal latency in bilateral median nerves.
>>>
>>>2.slow motor NCV and low CMAP amplitude over distal and proximal segments in right median nerve.
>>>
>>>3.Prolonged terminal latency in gilateral ulnar nerves.
>>>
>>>4.Show motor NCV and low CMAP amplitude over distal and proximal segments in right ulnar nerve.
>>>
>>>5.slow sensory NCV over F-P segment in right median nerve.
>>>
>>>6.Unobtainable SNAP over F-P segment in left median nerve.
>>>
>>>7.Unobtainable SNAP over F-W segment and slow sensory NCV over W-EI segment in right ulnar nerve.
>>>
>>>8.Slow sensory NCV over F-W W-EI and EI-Ax segments in left ulnar nerve.
>>>
>>>9.Low CMAP amplitude over distal and proximal segments in left ulnar nerve.
>>>
>>>10.Low SNAP amplitude in bilateral sural nerves.
>>>
>>>
>>>
>>>
>>><EMG>
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>>>1.Mild to moderate degree df positive sharp wave in bilateral abductor pollicis brevis, first dorsal inteosseii, abductor digiti quinti, extensor indicis proprius, flexor carpi ulnaris, flexor carpi radialis, biceps brachii,deltoid, and infraspinatus muscies.
>>>
>>>2.Mild degree of positive sharp wave in left triceps,tibialis anteriorm,tibialis posterior,medial bead of gastrocnemius, C6,T5,L3-5, S1 paraspinal muscles and frght C7-8 paraspiinal muscles.
>>>
>>>3.Fasciculation potentials in left abductor pollics brevis,first dorsal interosseii, and L4 paraspinal muscles.
>>>
>>>4.Fibrillation potentials in right biceps brachii, and left abductor pollicis brevis, first dorsal interosseii,and flexor carpi radialis muscles.
>>>
>>>5.Ginat MUP in right extensor indices proprius,flexor carpi ulnaris, flexor carpi radialis, biceps brachii, deltoid,trceps,and T4 paraspinal muscles and left abductor pollicis brevis, first dorsal interosseii, abductor digiti quinti, extensor indicis proprius, flexor carpi radialis, tibialis anterior, tibialis posterior, medial head of gastrocnemius and gluteus medius muscles.
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>>>CONCLUSION
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>>>These findings are indicative of active and chronic denervation in diffuse levels (cervical, thoracic,lumbosacral levels).
>>>
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>>>Comments
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>>>It is suspiceous of diffuse radiculopathy,diffuse polyneuropathy,or motor neuron disease.
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>>>Check cord imaging and serial EMG.
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>>>2005년1월17일 경추MRI와 추가 감별검사 시행.
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>>> 약간의 목디스크가 있다고함.
>>>
>>>2005년1월18일 경추MRI를 더 깊숙이 찍어 본다고 하여 다시 찍음.
>>>
>>>이후 신경과에서 몇가지 추가 검사 시행.
>>>
>>>
>>>
>>>
>>>2005년1월25일 입원중.
>>>다음주에 검사한번 다시 하고 근위축성 측상경화증으로 확정진단을 내린다고 합니다.
>>>
>>>강남성심병원에서 희귀 난치병(근위축성 측상경화증)으로 치료방법이 없다는 식으로 이야기하고 약물치료로 지연시키는 방법밖에 없다는 식의 설명을 들었습니다.
>>>그 약도 간이 나쁘면 먹지 못한다고 하더군요. 아버지가 이번에 간 수술을 하셨거든요.
>>>약도 구하기가 힘들어 종로에서 구해야 한다고 들었습니다.
>>>
>>>지금은 생활하는데 지장은 없고.... 오른쪽 손가락만 힘이 없는 상태입니다.
>>>아버지가 원래 왼손잡이시라 아직 큰 불편은 없습니다.
>>>
>>>병원에서는 퇴원하여 통원치료를 받으라고 합니다.
>>>
>>>어떻게 하는 것이 좋을까요?
>>>
>>>더 큰 병원에서 다시 검사나 치료를 받는 것이 좋지 않을까요?
>>>
>>>경희대의료원 근질환클리닉에서 치료가능하다는 말이 있던데...
>>>다른 분들의 말을 들어보면 한방으로 치료한다고 해놓고 돈만 허비했다는 말을 들은것 같아서요.
>>>
>>>아래의 내용은 경희대의료원 홈페이지에서 퍼온글입니다.
>>>
>>>근위축성 측상경화증은 운동신경원성 질환으로 진행성 근육위약을 호소하고, 섬유속성연축과 상·하지 근육수척이 나타나고 심부건반사와 족지신전반사가 항진된 형태를 나타냅니다. 연하장애, 언어장애, 안면위약을 나타내지만, 감각장애는 나타나지 않습니다. 결국에는 호흡마비로 사망할 수도 있는데, 현재까지 뚜렷한 치료법이 없는 난치병의 하나입니다.
>>>
>>>근이영양증은 골격근의 진행성, 유전성 및 퇴행성 질환으로 대칭적으로 근력이 감소되면서 근위축이 나타나는 질환으로 근육을 지배하는 신경계통에는 이상이 없으며, 감각기능도 정상입니다. 이 질환도 아직까지 특정한 치료법은 없습니다.
>>>
>>>중증근무력증은 신경접합부장애로 계속해서 사용되는 근육의 허약이 심해지고 휴식을 취하면 근력이 회복되는 특징이 있습니다. 가장 많이 침범되는 근육은 안구로 안검하수, 복시 등이 초기증상으로 나타나고, 기타 구음장애, 연하장애 및 사지근육의 약화 등을 호소하며 항콜린에스터레이즈에 의해 임상증상이 호전됩니다.
>>>
>>>Guillain-Barre 증후군은 급성 감염 뒤 2주 내지 8주 후에 나타나는, 급성적이고 대칭적이며 상행성의 마비를 일으키는 질환으로 며칠 사이에 갑자기 발생하여 생명을 위협할 정도로 급속한 진행을 나타내는 질환으로 급성 감염후성 다발성 신경병증이라고 합니다.
>>>
>>>한의학적으로 이러한 질환들은 사지가 연약하고 무력하며, 위축되어 심한 경우에는 움직이지 못하는 위증(위證)의 범주에 속합니다. 일반적으로 이러한 질환들은 허증(虛證)에 속하며, 장부변증(臟腑辨證)에서 비위(脾胃), 신(腎) 등이 관련이 있어 익위(益胃), 양음(養陰), 건비(健脾), 제습(除濕)시켜 비(脾)의 기능을 왕성하게 하여 폐(肺)의 진액(津液)과 간신(肝腎)의 정혈(精血)을 충족시켜 장부기혈기능(臟腑氣血機能)을 왕성히 하여 근육(筋肉)과 혈맥(血脈)에 영양을 공급하여, 각종 근육질환을 약물치료 및 각종 침구치료를 통하여 질환의 관리 및 치료에 최선을 다하고 있습니다.
>>>
>>>
>>>
>>>어떻게 해야 할까요?
>>>당뇨병도 있으셔서 지금 혈당조절도 안되는데...
>>>저는 개인적으로 큰 병원에가서 다시 검사를 하는 것은 좋을것 같은데...
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>>>아버지는 다른 병원에가는 것도 싫고 그냥 퇴원하겠답니다.
>>>아직 아버지는 모르고 계시고요...
>>>또... 아버지한테 이 사실을 말해야 하나 말아야 하나도 걱정입니다.