[re] 궁금해서요
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작성자 주인수 (202.♡.14.115) 작성일 05-02-11 10:13 조회 1,455회본문
안녕하세요? 멀리서도 저희 사이트에 관심을 가져주셔서 감사를 드립니다.
동생이 앓고 있는 PLS는 Primary Lateral Scerosis의 약어로서 일종의 운동신경원질환입니다. 운동신경원질환이란 뇌나 척수의 운동신경원 세포가 원인모르게 사멸되는 질환으로 대표적인 것이 ALS(루게릭병)입니다. 이 ALS는 하나의 병이 아니라 여러개의 병을 모두 지칭하는 것으로 전형적인 ALS(Amyotrophic Lateral Sclerosis), PBP(progressive Bular Palsy), PLS(Primary Lateral Sclerosis), PMA(Primary Muscular atrophy)를 포함합니다. PLS는 주로 상부운동신경징후만 나타내어 근육의 위축은 별로 없는데 비해 다리나 팔이 뻣뻣해지는 강직성이 주된 증상입니다. 따라서 보행장애가 가장 힘들면서 대표적인 증상이라고 할 수 있습니다. 이 병도 아직 완치할 수 있는 방법이 없고 다만, 항강직성약물들을 복용하면서 증상을 완화시키는 것이 주된 치료입니다.
다행스럽게도 예후는 비교적 좋은 편이라 평균 20여년 생존할 수 있습니다. 드물게 병이 진행됨에 따라 전형적인 ALS의 증상을 보이는 경우도 보고되었지만 대부분 좋은 예후를 갖는 것이 전형적 ALS와 차이점이지요.
중요한 것은 환자자신이 병과 더불어 살아가야 한다는 사실을 직시하면서 여유롭고 긍정적인 생각으로 모든 생활에 임하는 것이라 생각합니다.
>안녕하세요?
>저는 미국에살고있는교민입니다.
>다름이아니오라 제동생때문에요 많이불편해하고있답니다
>동생은 연구소에서 생활하고있는 연구원입니다
>이곳병원에서 진단을받고 치료약을 먹고있지만 호전되질않아서요
>아곳의사분들이 하는얘기는 잘이해도안가고 고민하던중 박사님을알게되었지요
>동생은 pls 라는 병으로진단받았답니다 한일년은 지난거같구요
>걷는데 많은 불편을 가지고있답니다 걸으면서 때론넘어지기도하구요 밖에나가고 싶은데 무서워서 나가길 싫어한답니다 그래서 휠채어를 사줄까하는데 그걸 타면 아예걷지를 못할거 같아서불안합니다
>박사님께 부탁이있습니다 pls 에대해서 자세히 알려주십시요 제가 알아듣게끔알려주세요 생명력이라든가 병원만큼은 제 나라가 훨씬좋다는것을 저스스로느낀답니다
>
>이싸이트를알게되어 그래도 답답한마음이 어느정도는해결될거같습니다
>수고하시구요 또 연락 드리겟습니다 안녕히계십시요
동생이 앓고 있는 PLS는 Primary Lateral Scerosis의 약어로서 일종의 운동신경원질환입니다. 운동신경원질환이란 뇌나 척수의 운동신경원 세포가 원인모르게 사멸되는 질환으로 대표적인 것이 ALS(루게릭병)입니다. 이 ALS는 하나의 병이 아니라 여러개의 병을 모두 지칭하는 것으로 전형적인 ALS(Amyotrophic Lateral Sclerosis), PBP(progressive Bular Palsy), PLS(Primary Lateral Sclerosis), PMA(Primary Muscular atrophy)를 포함합니다. PLS는 주로 상부운동신경징후만 나타내어 근육의 위축은 별로 없는데 비해 다리나 팔이 뻣뻣해지는 강직성이 주된 증상입니다. 따라서 보행장애가 가장 힘들면서 대표적인 증상이라고 할 수 있습니다. 이 병도 아직 완치할 수 있는 방법이 없고 다만, 항강직성약물들을 복용하면서 증상을 완화시키는 것이 주된 치료입니다.
다행스럽게도 예후는 비교적 좋은 편이라 평균 20여년 생존할 수 있습니다. 드물게 병이 진행됨에 따라 전형적인 ALS의 증상을 보이는 경우도 보고되었지만 대부분 좋은 예후를 갖는 것이 전형적 ALS와 차이점이지요.
중요한 것은 환자자신이 병과 더불어 살아가야 한다는 사실을 직시하면서 여유롭고 긍정적인 생각으로 모든 생활에 임하는 것이라 생각합니다.
>안녕하세요?
>저는 미국에살고있는교민입니다.
>다름이아니오라 제동생때문에요 많이불편해하고있답니다
>동생은 연구소에서 생활하고있는 연구원입니다
>이곳병원에서 진단을받고 치료약을 먹고있지만 호전되질않아서요
>아곳의사분들이 하는얘기는 잘이해도안가고 고민하던중 박사님을알게되었지요
>동생은 pls 라는 병으로진단받았답니다 한일년은 지난거같구요
>걷는데 많은 불편을 가지고있답니다 걸으면서 때론넘어지기도하구요 밖에나가고 싶은데 무서워서 나가길 싫어한답니다 그래서 휠채어를 사줄까하는데 그걸 타면 아예걷지를 못할거 같아서불안합니다
>박사님께 부탁이있습니다 pls 에대해서 자세히 알려주십시요 제가 알아듣게끔알려주세요 생명력이라든가 병원만큼은 제 나라가 훨씬좋다는것을 저스스로느낀답니다
>
>이싸이트를알게되어 그래도 답답한마음이 어느정도는해결될거같습니다
>수고하시구요 또 연락 드리겟습니다 안녕히계십시요
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