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서로정보를 교환하고 싶군요

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작성자 신재성 (61.♡.9.1) 작성일 05-03-30 13:04    조회 1,404회

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>안녕하십니까??
>다른게 아니라 궁금한게 있어가지고 이렇게 글남기게 되었습니다.
>제나이는 지금 26살이고요 남자입니다...
>제가 20살때 공장에서 알바를 하고있을때 왼쪽손에 힘이 없다는것을 조금 느끼게 되었지만 별로 신경쓰지 않았습니다.
>하지만 군대갈라고 영장을 받아놓고 혹시 모르니 하고 병원을갔습니다.. 처음 동네에 병원 갔을때에 큰병원에 가보라고하더군요... 그래서 부산에 있는 병원에 가니깐 루게릭병이라고 하는 것이었습니다.. 그 부산에 있는 병원의 의사분께서 연세대 병원 모 의사님께 찾아가라고 하더군요... 그래서 서울 가서 그교수를 뵙고 검사하니깐 루게릭병은 아닌데 그 종류의 질환이라고 하더군요... 병명은 국소성 근위축성 측삭경화증이라고 양 팔에만 조금 근육이 약해지다가 정지한다는 것이었습니다... 그후 지금 5년이 지났는데 오른손근육이 계속 빠지는것 같군요... 왼손은 아주 근육이 많이 빠졌구요...조금조금 힘이 없다는것을 젓가락질하거나 글자쓸때 조금 씩 느껴집니다... 검사를 몇번 받아봤는데 의사선생님은 기다리는수밖에 없다고 하셔서 저는 답답하군요... 어떻게 해야할까요??

제 아들이 지난해 12월 님과같은 진단을 받았습니다.
왼쪽팔이 져리고 힘이없고 근육이 많이 빠졌어요.
현재 고등학교 1학년이지요..
삼성의료원과 서울중앙병원에서 같은 진단을 받았습니다.
막막한 그마음 알것 같습니다.
님은 군대는 같다 왔나요?
우리아들의 지금 상태로는 군대가기가 힘들것 같은데...

지금은 주기적으로 다른곳으로 전이되는지 확인검사만 받고 있지요.
그리고
체질치료하는 한의원에서 체질침과 한약을 먹고 있는데
본인은 져림현상이 덜하다고 하는데
저희들이 보기에는 더 두고 봐야할것 같습니다..
좋은 정보있으면 메일로 부탁드려요

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