앞글을 썼던 답답이입니다..
말이 어눌하고 씹기불편해 한지 1년반이 되어 갑니다...
신랑도 이젠 정확한 진단을 받아서 정말 이병이라면 이 병에 도움이 될수 있는 것들에만 신경쓰고 싶어 합니다...정말 이병이 아니라면 훌훌 마음의 짐을 벗어 버리고 싶어합니다...
올 4월경에 아산병원에서 검사(근전도)를 받았을 때
근전도 상에서는 genioglosus muscle에서만 denervation 이 보이고 다른 bulabr muscle에는 뚜렷한 denervation potential이 보이지 않는다는 소견과 함께
병명을,
두가지로 말씀해 주셨는데,
1. progessive bulbar palsy onset ALS
2. progressive bulbar muscular atrophy
라 말씀하시며 첫번째보다 두번째에 더 가까운 것 같다고 하셨어요...

그때는 첫번재는 사지근육약화가 되는 것데 두번째는 혀에만 국한된 거라며 다행이라 하셔서
가볍게 생각하고 진료실에서 나와 약을 받아보니 약값이 몇십만원으로 결제가 되어 이상해서 물어보니 리루졸를 처방하셨더라구요...
우린 ALS가 아닌데 리루졸을 먹을 필요가 있겠나 싶어 소견서만 받고 부산에 내려가서 의사선생님께 여쭤보고 먹을려구 처방을 받지 않았습니다...
부산에서는 그약의 효과가 미비하다며 먹지 말라더군요....

그런데 이제 생각해보니 뭔가 우리가 잘못하고 있다는 생각이 들어서요...
단지 우리가 불안하니 선생님의 말씀들을 왜곡해서 듣고 있는것은 아닌지....의사선생님께서 이병이라면 다른 대체약들이 없으니 병이 진행하는 과정과 최후의 상황까지 말씀해 주시는게 부담스러워 둘러말씀하시는지....
이제는 분명한 대답을 듣고,
떨쳐버릴 수 있으면 과감하게 떨쳐버리고
만약 이병의 한 부류라면 같은 처지의 사람들과 이겨내기위해 노력할 수있게
한쪽으로 신경을 집중할 수있게 우리가 결단을 내릴려구
솔직히 겁은 나지만 다시 정밀검사를 받으려고 서울대병원에 예약을 해 논 상태입니다....
그런데 예약날짜가 3월이라는 군요.....
문의 내용>
1. progressive bulbar muscular atrophy라는 병이 구마비와 같은 종륜가요....
2. 이병의 진행상태가 구마비의 진행상태와 같은지.....
2. 이상태에서 정밀검사를 받는다면, 결과는 나올까요...어떤 검사를 받아야하는지...

긴글을
끝까지 읽어 주셔서
감사합니다..
선생님께선 음지에서 참 고마운 일을 하고 계시네요....
제 딸도 선생님과 같은 인품을 닮은 사람으로 잘 키울께요...
게시판에 적혀있는 선생님의 답글들을 보니 눈물이 나네요......감사합니다......
다음부턴 짧게 쓸게요...