안녕하세요. 고생많으십니다. 환자 딸인데요 답답한 마음에 글을 올립니다.
올3월에 서울대 병원에서 루게릭이란 진단결과가 나왔습니다. 1999년서 부터 언어장애가 오더니 올초서부터는 급격하게 나빠지셔서 상반신은 거의 못쓰시고 하반신은 도움을 받아 조금씩은 걸을 수 있습니다. 진단결과가 나온후로는 병원생활을 계속해 오고 있는 중이고 위루술을 받아 음식섭취가 되다보니 기력도 좋아지고 재활치료를 꾸준히 받아 좋아지는 듯 했으나 요즘들어 다시 다리에 쥐가 나고 걷기조차 힘들어 졌습니다. 기침과 가래도 많이 나오고요.
평균수명이 5년정도라는데 병이 진행이 된걸까요? 살도 많이 찌고 배변도 잘돼서 좋아하셨는데.... 방법이 전혀 없는건가요? 아무 도움도 줄 수 없는 제자신이 너무 답답하고 가만히 넋놓고 바라보고 있자니 자식으로 못할짓입니다.
힘들더라도 운동치료는 멈추지 말라고 억지로 하기싫다시는데도 물리치료를 감행했는데 그때문일까요? 무리하셔서... 아빠의 건강하셨을때 모습이 그립습니다.
불과 2년 전만해도 운전도 하고, 여행도 좋아하셨는데.....
그때로 돌아가고 싶습니다. 지금 이병울 앓고 있는 모든 환자와 환자 가족분들 힙내셨음 좋겠구요. 선생님,, 우리아빠 돌아가시기 전에 치료방법이 꼭 나왔음하는 마음 간절합니다.
답답한 마음 조금이라도 풀어 주셨음 합니다. 수고하세요.