가족중에 누군가가 처음으로 루게릭병 진단을 받았을 때 공통적으로 경험하는 가족들의 아픔이자 고민입니다. 병은 예외없이 진행하므로 지금보다 증상이 나빠 움직이기 어려우면 여행이 힘듭니다. 그러므로 가급적 빠른 시간내에 여행을 하도록 주선해 주시면 좋겠습니다.(형편이 허락한다면)
그리고 지금 환자의 증상이 그리 심하지 않은 것으로 판단되며, 병의 고지는 지금보다 조금 시간이 경과하여 환자 스스로 어느 정도 병에 대한 인식을 할 무렵에 하는 것이 환자로 하여금 충격을 완화할 수 있는 방법이라고 생각합니다.




>어머니가 루게릭판정을 받으셨습니다.
>지금은 다니시는데는 지장없으시고 젓가락질은 겨우 하십니다.
>손에 힘이 없다고하시네요
>새벽에 아프다고 잠도 못 주무시는데 병이 얼마나 퍼진겁니까..
>여행을 무척 가고 싶어하셔서 내년 봄쯤 제주도라도 가려고 생각중이었는데 갑자기 루게릭판정을 받으셔서 어떻게 해야할지 막막합니다.
>아직 사회생활한지도 얼마 안되서 경제적으로도 무리긴한데..
>더 늦기전에 어디서 빌려서라도 여행을 보내드려야하는건 아닌지 생각이 많은데
>상의할 길이 없어 이렇게 도움을 청합니다.
>또하나 부탁드립니다.
>어머니는 루게릭병이 심각한 병이신지 모르고 그냥 운동하고 식이요법하면 더이상 병이 퍼지지 않는걸로 알고 계신데 이 사실을 알려드려야할지도 막막하네요..
>정확히 알려드려야하는지.. 그냥 두어야할지..
>앞이 너무 막막하고 너무 깜깜합니다..