안녕하세요..
교수님.......
너무 답답한 마음에 글을올립니다.
저희 신랑이 지난주 금요일에 루레릭확정판정을 받았습니다.
설마 설마 했는데 현실로 닥치고 보니 너무나도 무섭고 두렵습니다.
왜 이런병이 우리신랑에게 걸린것인지.....지금저는 두아이의 엄마이고 셋째아이를 임신하고 있어 더욱더 힘이듭니다.

제가 여쭤보고자하는것은 저희신랑이 다른병일 확률은 없는지 입니다
2008년 말부터 손이 굳는것같은 느낌이 있었고(드라이버로 돌릴때 힘이들었다고 함) 그리고 달리기를 할때 다리가 마음같지않게 따로 노는것같은 느낌을 받았다고 합니다. 그당시에는 그냥 운동부족일것이라고만 생각해서 특별한 조취는 받지않았습니다... 그이후로 2009년 5월달에 계단에서 넘어지고 난후에 골반쪽과 어깨쪽을 다쳤는데 멍이 시퍼렇게 들고 통증이 있었다고 합니다......그 이후로통증은 사라졌지만 젖가락질이 잘안되고 근육 떨림,오른팔을 어깨높이 위로 들어올리기 힘들어서,  작년 7월달에 정형외과에서 검사를 받았는데 뼈에는 이상이 없었고요,  그리고 다친후로도 무리하게 골프를 치고 정말 지금와서 너무 본인이 후회하지만 태권도 다리찢기를 강제로 했다고합니다. (평소에 자신의 건강에 너무 자신이 있었던사람이라 본인몸을 너무 학대한것같습니다.)그뒤 오른쪽 어깨 근육이 패이고, 걸을때 골반있는쪽이 힘이없어서 다리를 절기시작했습니다.

이런 이유로 도 신경이 손상되어 루레릭병에 걸릴수 있는건가요...??

요즘은 오른발 발가락도 자기맘데로 잘들어올려지지가 않고요..
걷기가 많이 힘들어서,중간중간 쉬어서 걸을때가 많습니다.
(그뒤로 근력운동을 헬스장에 일주일정도 한후, 이상이 없던 왼쪽팔에는 근육이 많이 붙었고 그에비해 오른쪽팔은 나아지긴하였지만, 제가볼때 근육은 많이 생기지않았습니다. 걷기도 본인말로는 많이 수월해진것같다고 합니다.)

위의 증상들로 병원에 방문했는데요..다친것때문에 그런것같지않다고 하시면서
피검사, 피검사에서 무슨 단백질효소 수치가 높다고 하시고 정말검사를 받을것을 권유하셔서, 그뒤로 근전도검사와 조직검사를 받았습니다.
그리고 날벼락같은 루게릭을 판정받았어요........
다른검사는 더 받아볼수 없는건가요.......??

그리고 또한가지 질문은 신랑기분에 그런건지 잘모르겠지만,근전도 검사할때 전기자극을 받은후, 걷는것이 좋아진것같다고 하는데....왜 그럴까요
담당의사선생님은 잘모르겠다고 합니다...

아참, 저희가족은 현재 미국 알라바마 헌츠빌이라는 곳에 살고있구요...
병원은 버밍행에 있는 UAB병원에 한국의사분 닥터오라는 분에게 검사를 받았습니다.
리루텍을 처방해주셨는데,,, 딱히 치료방법이 없다고 평균수명이 5년이고 물리치료도 별효과가 없을거라고,,,,,,,,,,저희가족에게 전혀 희망을 안주시네요....
이런경우 다른병원에 가서 재검사를 한번더 받아봄이 좋을까요????
마음같아서는 한국에 가서 다시 첨부터 검사받아보고 싶은데............. 미국에 병원시스템은 너무 느려서 예약하고 검사받는데 두세달...........정말 억장이 무너집니다..

교수님 제발 저희가족에게 희망을 주세요...
어떻게 하면좋을까요.......
매일 하나님께 기도드리는것외에는 제가 달리 신랑을 도와줄것이 없습니다.......

부디 저희가족,저희남편을 도와주세요........제발




P,S 왼쪽뇌,목,골반,엉덩이부위도 MRI검사를 했는데요.. 이상이없다고 나왔거든요..근데 제가 궁금한것은 MRI촬영때 저희신랑이 지갑을 그대로 가지고 들어가서 신용카드가 모두 망가졌었습니다...혹시 이런경우에 MRI촬영이 제대로 안되서 오류가 발생할수도있을까요???


한가지더,,,
갑상선 항진증으로 근력약화가 올수있나요?
갑상선 항진증증상중,,,
더운것을 참지못한다.
숨이찬다
혈압이 상승하는경우도있다
쉽게 피로를 느낀다
근육마비가 와서 그자리에 주저앉기도한다.
대변을 자주본다
손발이 떨린다.
불안하기도 하며 집중력이 저하된다
많이 먹어도 살이찌지않는다.
눈이 튀어나온다..

저희신랑이 이런증상을 가지고 있는데 인터넷에 찾아보니 갑상선항진증과 유사한것같아서요.............혹 갑상선항진증이라면 루게릭병이 아닐수도있지않을까요....?

빠른답변부탁드립니다.