뭐라고 먼저 말을 꺼내야 할지 모르겠습니다.

근위측성측상경화증이란 병을 알게 된 시간이 얼마 되지 않아서

그리고 앞으로 닥치지 않기를 바라는 마음뿐 입니다.

한 일년전에 아버지께서 다리쪽 발목에 접치셔서

병원에 가서 치료를 받고 계시다가 자꾸 다리쪽에 쥐가 난다고

하셔서 병원에서 약을 받아서 먹으셨는데,

다친 다리쪽이 이상하게 근육이 야위어가고 그러면서

말하시는 것이 한 3개월 전쯤에 야간의 비음이 섞이면서

정확하지 않기 시작했습니다.

그래서 울산대학병원에서 MIR를 머리, 다리, 척추를 찍어 보았지만,

의사선생님들이 괜찮다고 그리 걱정할 것은 없다고 하시면서

근전도 검사를 했습니다.

그런데 아버지께서 신경과 의사선생님께서 근위측성측상경화증이란

병명을 말씀해 주시더라구요.

처음 들었을 땐 이병이 무슨 병인지 몰랐지만 인터넷으로

조금은 알게 되었습니다.

증세가 아버지께서 나타나는 증세랑 비슷한데

솔직히 믿고 싶지 않습니다.

그래도 이병이 어떤 것인지 알아 봐야 할 것 같은데

무엇부터 해야 할지 막막하고 또한 아버지껜 알리고 싶지 않습니다.

그냥 완치약이 없다고만 얘기한 상태인데 죽음에 이르는 병이라고는

차마 말 할 수가 없어서 아직 말 안하고 있습니다.

제가 알고 싶은 것은 초기 증상부터 진행과정을 알고 싶습니다.

지금 아버지께서 이젠 말은 어느정도 괜찮아 지신 것 같은데

다리의 근육이 다시 붙지 않습니다.

워낙 걷기와 아픈 다리를 움직이시는 것을 싫어 하셔서

하루에 운동을 1시간정도 하시면 언제나 앉아 계십니다.

다른 환자를 보면 혀가 잘 안 움직이신다고 하시던데

우리 아버지께서는 입술도 약간씩 떨리신다고 하십니다.

그리고 혀를 반으로 나누면 다친 다리쪽으로 약간 둔하다고 하십니다.

마찬가지로 입술도 반으로 나뉘어서 떨린다고 하십니다.

그리고 다른 다리, 즉 다치지 아니한 다리는 근육이 붙고 그리고

어느정도 힘도 있습니다. 물론 팔쪽은 양쪽 다 힘도 있고 근육 떨림이나

경련이 없으십니다.

정말 죄송한 말인 줄 알지만 루게릭 병의

처음 증상과 진행 증상에 대해서 간단히라도

메일을 보내 주십시오. 아님 답변이라도 괜찮습니다.

오늘 하루도 눈물을 글성이시는 아버지와

어머니를 보고 있자니 잠이 오지 않을 것 같습니다.

하루빨리 원인과 치료제가 나와서 많은 사람들을

고통에서 빠져나오도록 기원하며.....