수고하십니다.
저는 병원24시를 통해 알게된 소아 루게릭환우를 위해 조금이나마 도움이 될 정보를 얻고 싶어서 올립니다.
현재 5학년인 환우는 아침 7시30분쯤이면 자주 증상이 일어납니다.다리에 힘이 빠져서 일어나지를 못하고 눈이 충혈이 되고,온 몸의 뼈마디가 아프답니다.그게 오후 3-4시나 되야 증상이 사그러 든답니다.가끔은 눈을 못떠서 못 일어난다고 합니다.
9월 1일 개학이후에 지금껏 학교를 한번밖에 못갔습니다.
집에서는 가시오가피를 꾸준히 먹이고있지만,한방병원에서는 부작용이라며 못 먹게한다던데요.
그 가시오가피도 항상 주시는 분이 따로 계세요.그 분 얘기로는 그런 고통들이 하나의 고비라고하다면서....
요즘 많이 나오는 복숭아홍차,레몬홍차 같은 건 해로운가요?
다리에 힘이 없어 제대로 걷지를 못하다보니(발목 보조기착용하면 조금 걸어요) 체중이 많이 나가고,고혈압이거든요.
식사는 채식으로 하구요.
교수님,제가 뭘 어떻게 도와야 할지 모르겠어요.
많은 정보 부탁드릴게요.