안녕하세요 전 루게릭병을 앓고 있는 어머님을 둔 사람입니다.
현재 저의 어머니는 미국 캔사스에 거주 하고 계시는데 몇일전 안부전화 드렸을 때 그쪽 병원에서 ALS라는 진단을 받았다고 합니다. 말이 어눌해지고 오른쪽 팔에 힘이 없다고 하셔서 풍이 오신건 아닌가 걱정했었는데 이게 왠 마른하늘에 날벼락인가 합니다.
부랴부랴 인터넷 검색해서 본 사이트를 알게 됐고, ALS에 대한 대략적인 사항을 알게 되었습니다. 그동안 희귀병에 대한 무관심이 너무 죄송스럽게 여겨지고 또한 그 희귀병을 이겨낼려고 노력하시는 의사선생님과 환우여러분이 있다는게 위로가 되는군요.
현재 저의 어머니는 57살이시고 올 초부터 약간의 증상(말이 어눌해 지고 오른팔에 힘이 없음)이 있었으며 아직 보행에는 그다지 지장이 없다고 하시더군요. 그래서 이왕이면 자식이 곁에 있는 서울에 모시고 와서 정성껏 간병을 하고픈 마음입니다.
그래서, 앞으로의 일정을 상담하려고 이렇게 글을 남깁니다. 당장 미국에서 모셔오면 어떤 절차를 밟아서 어떻게 대처해야 하는지 도무지 모르겠습니다. 물론 제일먼저 병원에 가서 정밀 진단을 받아야 겠지요....
그리고, 한국에 오시기까지 보름정도 소요될텐데 우선적으로 보내드릴 영양제라든지 아니면 꼭 필요한 물품이라든지 조언을 부탁드립니다.