사실 임종할 때의 느낌에 대해서는 아무도 경험한 사람이 없기에 어떻다고 말씀드릴 수 없겠지요. 외국의 조사에 의하면, 대부분 루게릭병 환자는 90%이상이 평화로운 죽음을 맞는다고 하는군요. 수면중에 대부분 평화롭게 임종을 맞이하는데 이러한 결과는 평소 환자가 병원의 처방되로 잘 따랐을 때 해당되는 이야기라고 생각됩니다. 지금같이 위루술도 하시지 않은 상태에서 잘 못드시고 영양부족으로 힘들어 하시는 경우는 예외적이겠지요. 호흡에 문제가 있으면 호흡기를, 연하장애가 있으면 위루술을, 그리고 기타 내과적 혹은 정신과적 문제가 적절한 치료를 하신다면 그렇게 힘들지 않을 거라 생각합니다. 가장 환자를 두렵고, 힘들게 하는 것은 자신의 미래를 알고 있는 것이지요. 결국 병으로 부터 헤어날 수 없다는 힘든 미래말이지요. 환자의 이러한 불안정한 마음을 안정시켜주고 위로해 주는 것이 바로 보호자와 의사가 해야 할 일이라고 생각합니다. 적어도 지금까지는요.



>아버지께서 일주일 넘게 음식물을 전혀 섭취하지 않으시다가
>
>숨쉬는게 더 힘들어질뿐 아니라
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>장내출혈로 인해 계속 검붉은변을 보고 골다공증까지 겹쳤습니다.
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>그래서 오늘 코줄로 약을 넣었습니다.
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>대부분의 환자가 저희 아버지와 같이
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>고통을 호소하다가 돌아가시게 되는지요?
>
>제가 알기로는 최종적으로는 몸에 있는 모든 장기가 마비되어
>
>기도가 막혀 더 이상 호흡할수 없게 되었을때
>
>운명한다고 알고 있는데
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>루게릭의 마지막 단계에서 또 어떤 합병증이 올수 있나요?
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>루게릭의 마지막 증세에 대해 알고 싶습니다.
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>제발 덜 고통스러운 방법이 있다면 그걸 해드리고 싶어요.