ALS는 증상이 진행해 감에 따라 통증을 많이 느낍니다. 감각의 소실이나 이상감각, 통증 등이 초기에 발생하지 않는다는 것이지 근력이 약화되어 잘 움직이지 못하면 통증이 동반됩니다. 그러므로 적절한 운동을 시켜드려야 하고 또 동반된 강직성을 줄이기 위해 항강직성 약물을 복용해야 합니다. 진통제도 적절하게 사용하면 많이 도움이 되지요.

저녁에 증상이 특별히 나빠지는 이유는 아마 낮에 몸을 많이 사용하여 피로가 누적된 까닭이 아닐까 생각합니다. 일반적으로 누워있는데 무슨 피로감을 느끼겠냐고 말씀하시겠지만, 증상이 심한 ALS 환자는 숨쉬는 것조차 힘들 수 있으니까요. 낮에 잠깐씩 수면을 취하는 것도 도움이 됩니다. 밤에 잠을 못자면 매우 힘드므로 잠을 잘 수 있오록 적당한 수면제를 복용하는 것도 하나의 방법이 됩니다.



>안녕하세요. 인천 환자남편입니다.
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> 요즘은 집사람상태가 더욱 안좋아진것같습니다. 다른사람에 비해 진행이 많이 늦다싶어
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> 그래도 안도감을 가졌었는데...
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> 이번주 월요일에는 휠체어로 바람도쏘이고 홈플러스에 쇼핑도 갔었는데....
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> 낮에 제가 출근하고 집에 수시로 전화하면 처제들이 언니 잘웃고 말도 잘한다하는데,
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> 제가 퇴근하고 야간에 볼라치면 너무나도 많이 안좋아진거 같아 걱정이 많습니다.
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> 손발을 못쓰고 누워서 돌아눕지 못한것은 한3개월정도 전부터이지만, 그래도 그때는 앉아
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> 있을때 침을 흘리거나 말을 어눌하게 하지는 않았는데, 그리고 낮에는 말이 그렇게 어눌
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> 하지 않다는데, 밤이 되면 말하는것도 힘들어하고 먹는것도 힘들어해 저녁을 안먹으려
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> 합니다. 그리고 요즘은 어깨며 모든 부위가 아프다고까지하며 주물러주길 원합니다.
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> 이병은 원래 통증은 동반하지않는다고 들었는데....
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> 그리고 잠도 거의 자지못하고 날을새는 경우가 많은데, 선생님 어떻게하면 좋을까요?