제가 이 병을 앓게 된 것은 중학교 3학년 때, 아주 어린나이 였죠. 운동을 참 잘했었는데 체력장

을 하다가 철봉에 10초도 매달려 있지 못하는 저를 발견하고, 매우 의아해 했죠. 그리고 나중에

는 라이터도 못 켜더군요. 이 병원 저 병원에서 MRI와 근전도 검사를 하고 최종 진단은 ALS 였

습니다. 오른쪽 팔 근육들이 씰룩거리면서 살이 빠져 나가더니 곧 왼쪽팔로도 전이가 되더군요.

하는수 없이 학교 휴학하고, 아버지를 따라서 일본병원에서 정밀 검사를 받았는데 나중에 루게

릭은 아니고 손에만 국한된 신경병이라고 하더군요. 지금 보니까 양성국소성근위축증 같습니

다. 벌써 8년이란 시간이 지났으니까 루게릭은 아니죠.

하지만, 양쪽 손과 팔에 근육이 다 빠졌습니다. 글씨와 젓가락질은 하지만 그 이상의 것은 힘이

듭니다. 나름대로 수영같은 운동으로 팔 근육을 늘려보려 했지만, 결국 소용이 없더군요.

저는 여름이 가장 싫은데 그건 반팔 옷을 입기 때문입니다. 나의 흉직한 손과 팔을 내 스스로

볼때 너무 괴롭습니다. 어떤 싸이트에서는 팔에 실리콘을 넣은 사람이 있다고 하던데 어떻게 하

는 것이지요? 아무튼 저의 부모님은 루게릭이 아니라고 하는 것에 감사드리지만 본인의 입장에

서는 저의 팔을 볼 때마다 정말 힘이드는군요. 어떻게 좀 방법이 없을까요?

가끔이 나의 팔에서 나타나는 증상이 전이되지는 않을까 하는 불안감도 가지고 있습니다. 특

히 팔이 아닌 몸의 다른 부위에서 근육이 씰룩거린다거나 하면 정말 괴롭고요.

여름철에는 기운도 빠지고 해서 더욱 힘들어지는데, 건강한 팔을 가질수 있는 방법은 정말 없

을까요? 주인수 선생님께서 아래글에 적절한 근육보강운동이라고 하셨는데 그게 무엇인지요?

아 그리고 저와 비슷하게 젊은 나이에 루게릭 증상이 나시는 분들은 일단 양성국소성근위축증

을 의심해보길 바랍니다. 루게릭이 10대 20대에는 잘 발병하지 않는다고 하니까요.

아 그리고 마지막으로 제 병이 유전되어 제 후손에게도 영향을 미칠 수 있나요?