시작은 다양합니다. 오른쪽, 왼쪽, 구마비, 등 여러 가지 형태로 시작이 됩니다. 특별히 왼쪽에 시작되었다고 해소 상태가 더 나쁜 것은 아닙니다. 호흡장애가 어느 정도 심한 지는 호흡기능검사를 통해 개관적으로 환자의 호흡상태를 확인하는 것이 치료에 중요하니 병원에서 검사를 받아 보세요.

치료에 관해서, 아직 만족스러운 치료가 없습니다. 여러 가지 시도가 되고 있으나 아직까지 만족스러운 결과가 없으므로 배아세포나 제대혈 세포를 이용한 세포치료를 하면 치료될 수 있다는 근간의 이야기를 너무 귀담아 듣지 마시기 바랍니다. 만족스러운 결과가 있다면 저희들이 먼저 그 사실을 말씀드리겠습니다. 알지닌은 최근 Nature에 실린 연구 논문을 보고 말씀하시는 것 같은데, 그것은 알지닌을 주면 좋아진다는 이야기가 아니라 세포막의 한 구성성분이 변화하여 이러한 병이 발생하는 발병기전에 관한 내용입니다. 단순히 알지닌을 준다고 증상이 좋아지는 것은 아니지만 향후, 이 아미노산에 대한 연구는 필요하리라 판단합니다.



>안녕하시지요?
>선생님 엄마가 왼손과 왼발이 눈에띄게 가늘어진것이 보입니다
>그걸 알고 신경이쓰이는지 엄마께는 아직 이병을 알리지 않아서
>성격이 워낙여려서............왜 왼쪽이 먼저 시작되는건지요?
>그리고 호흡장애가 밤마다 한두차레일어나는데 이럴때는어떻게
>해야하는지요?글구 치료라고나온기사에 알기닌을 주입한다는 소리가 있고 또한가지는
>북경에 있는 배아세포 수술은 가능성 시사가 있는 근건지?하루라도 빨리 아직은 덜할때 수술이라도 해봐야겠다는 생각뿐입니다 답변주세요!!는 질문이 많네요!!!!!