루게릭걸린분이 운영하는 카페 홈페이지를 알 수 있을까해서 글 올립니다.
이 글 읽으시고 답변과 함께 주소도 부탁드립니다.
저희 신랑이 이 병이라 이것 저것 알고 싶은것이 많네요
힘내시고 수고하세요!!!



>안녕하세요?
>저희 어머님께서 작년 6-7월쯤에 이병이 발병을 한것같은데 올3월에 서울 삼성병원에서 루게릭병이라고 진단을 받으셨습니다. 삼성병원에서는 길어야 3년이라고 그랬는데요, 어머님께서는 음식을 잘 삼키지를 못하시지만 식사는 밥 한공기씩드십니다. 그리고 팔다리에 힘이 빠지는거와, 말씀하시는게 어눌해서 그렀지만 의사소통에는 지장이 없거든요, 그병원에서 최악의 경우를 생각하고 3년이라고 그랬는지는 모르지만 첨에는 엄청 막막했습니다. 지금은 삼성병원에서 리루텍이라는 약만 처방을 해주셔서 하루에 2번씩 드시고계십니다. 이병에 대해서 잘알지를 못하는데요 리루텍이란 약말고는 어떤약을 먹어야 되며 건강보조식품으로 어떤것이 좋은지 잘모르겠네요, 어떤분은 인삼즙과 녹즙을 드신다고 하시던데요 이병에는 어떤 음식을 위주로 먹어야 되는지도 궁금하구요, 그리고 제가 루게릭병에 걸린분이 운영하는 까페에 가입을 했는데 그까페 회원님들중 몇분이 선생님께 진료를 받고 계시더라구요,, 만일 저희가 병원을 옮긴다면 아주대병원에서도 삼성병원에서 진료를 받은데로 그대로 검사를 해야되는지요, 아니면 삼성병원에서 받은 진료 기록부만 가지고 가면되는지도 궁금하네요, 바쁘실텐데 끝까지 읽어 주셔서 감사합니다. 항상 행복하세요,,