"무서워하는 많은 사람들에게 위안을 주셔서 감사합니다.

저는 만32세 여자입니다.

직업은 인테리어 프리랜서구요..

주로 손으로 설계를 많이 하는 직업을 가지고 있습니다.

얼마전까지(두달전)만해도 밤새워 컴퓨터로 설계를 했지요..

이 일을 한게 벌써 10년이 다 되어 갑니다.

1999년 12월에 결혼을 하고 시댁과의 문제,그 와중에 일을 병해하면서 엄청 힘이들었습니다

몸무게가 8kg정도 빠져서 51kg이 되었는데 현재는 서서히 회복되어 정상으로 돌아왔습니다

그때쯤 우연히 신문을 보고 있는데 신문을 쥐고 있던 왼손이 신문을 쥔채로 엄청난 통증과 함께

마비가 오는 증상이 생겼습니다,,그러다가 몇초쯤 지나면 괜찮아지기를 잊을만 하면 한번씩

있었어요. 별 증상이 없다가(왼손이라 거의 느끼지 못함) 2002년 가을쯤인가 왼손이 펴져있을때는

괜찮은데 중지쪽으로 붙일려면 손가락이 왔다갔다합니다(덜덜덜) 2003년 3월인가 비로소 이대목동병

원에 진료를 받게 되었는데 MRI/침근전도검사,신경전도검사를 받았습니다.

좀더 진료를 해보자고 해서 추가로 몇군데 근전도 검사(두번째)를 했습니다.

검사 당시 왼손만 살이 많이 빠져있는 걸 알수 있었어요

검사결과 목디스크도 깨끗하고 별 이상이 없어보인다.

손을 많이 사용하고 스트레스가 많으며 나쁜 자세로 장시간 일했을때 생기는

일종의 직업병으로 보인다.

신경이 곳곳이 눌려서 근육약화가 보인다..

신경에 좋은 비타민을 아침저녁으로 먹으라고 처방을 받았습니다..

그후 2003년 11월까지 그 약만 복용하고 한달에 한번 상담만 했습니다.

파킨슨병이나 스티븐 호킹 같은 병일까봐 무섭다고 여쭤 봐도 그런병이 아니니까.

유산소 운동을 하라..이게 처방이었고

12월부터는 제가 나이가 나이라 이제 아기를 가질려고 하는데 위험한 약이 아니냐고 물었더니

그럼 약을 중단해라라고 하셨습니다

안심을 하고 있던차에..

저의 말라있는 왼손을 보고 언니가 루게릭병인지 함 알아보라고 권하더군요...

알고 보니 이렇게 무서운 병이었습니다..

현재 증상은 왼손이 손등과 손바닥이 많이 말랐으며, 새끼 손가락이 오므릴때만 덜덜덜 떨리고

엄지와 검지 사이 근육 함몰이 뚜렷하며 엄지와 검지 손가락이 특히 힘이 없습니다.

겨울내내 특히 힘이 없어 단추를 채우기가 힘들정도 였고 손끝이 엄청 차갑습니다..

차가운게 한참이 지나야 겨우 풀리면서 손끝의 힘들도 좀 살아납니다..

요즘 날씨에는 많이 힘이 생긴거 같구요,,

발가락도 엄청 찹니다..

몇일전부터 오른 팔이 컴퓨터를 6~7시간 정도 하고 나면 뻐근하고 힘이 없습니다.

ALS라는 병을 막상 알고 나니까..

온몸이 덜덜 덜리고 잠도 잘수가 없을만큼 두렵습니다...

다른 병원에서 진료를 받아봐야 할까요..

추천바랍니다..

긴글 읽어주셔서 감사합니다...

도움을 주세요...

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