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무슨 사연이 있어 담당의사가 그런 결정을 내렸는 지 모르지만 저도 잘 이해가 안되는군요.

희귀병 등록은 행정적인 절차이므로 사실 저도 자세한 내용은 알 수 없지만, 일단 보건소에 가셔서 담당 직원
에게 일반의사의 진단서도 가능한 지를 문의해 보시고 가능하다면 일반병원에서 진단서를 끊어 제출하시면
됩니다. 만약 그것이 불가능하다면, 다니던 병원에서 그간의 검사, 의무기록을 복사하셔서 다른 병원의 신경
과 전문의에게 부탁을 드리면 됩니다. 검사 소견과 의무기록을 보면 굳이 환자를 보지 않고서도 진단서를 발
급받을 수 있을 것으로 생각됩니다. 만약 검사 소견과 의무기록이 루게릭병을 진단하기에 부족한 점이 있다
면 번거럽더라도 환자를 한 번 모시고 와서 확실한 진단을 받은 이후에 진단서를 발급받을 수 있습니다. "