안녕하세요
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작성자 구본준 (218.♡.184.10) 작성일 03-06-30 00:00 조회 1,327회본문
"안녕하세요...... 선생님의 말씀 저희에게 많은 도움이 되고 있습니다.. 감사드립니다.
바쁘신데 다음 진료때까지 참지 못하고 다시 몇가지 여쭙고자 글을 올립니다....
저번 진료때 어머님께서 말씀하신것중에 하루에 한번정도 전혀 움직이기도 싫을 정도로 온몸에 맥이
빠진다고 하죠.. 그런 증상이 있으셨는데 (한번 그러시면 2~3시간정도) 루게릭 진단후 충격을 받아
서 그러시리라고 말씀을 들었습니다... 그후 그런 증상은 많이 없어 지셨는데... 지금도 간혹 신경을
쓰시면.. 집안 일이나... 뭐 걱정이 있으시면 또 그렇게 힘이 없으시다고 그러시는데 als가 원래 그런
건지..... 이게 병세가 빨라서 그런지 궁금하구요....
반대로 어떨땐 (컨디션이 좋으실때) 또, 손에 힘이 들어간다고 하실때가 있거든요....
뭐 그릇같은거 하나도 들지 못하시다가도 (오른손) 약간 힘이 생기실때는 또 물건 드는게 가능하실때
가 있는데 것두 원래 그런건지 궁금해 하십니다..... 어머님 성격이 굉장히 예민하셔서 이런것 궁금하
신게 있으시면 계속 그것만 신경을 쓰시고 다른일을 못하시니 자꾸 여쭙게 됩니다....그리고 원래 담
배와 술을 즐겨 하셨는데 진단을 받으시구 반주(식사하실때 드시는술)를 못하시니 식사량이 많이 주
셨습니다(전엔 고기같은거 굉장히 잘드셨는데).. 지금은 술은 전혀 드시지 않으시고 담배는 가끔
한두대 하시는데요... 제 생각에 반주를 좀 하시면서 드시고 싶으신것 (고기든 뭐든) 가리지 않고 드
시는게 어떨까 해서요... 다른 젊은 환자분들은 고기는 거의 드시지 않고 야채와 생선 위주로 드신다
고 하는데 그렇게 잘드시던 분이 als소리 들으시고부터는 영 드시지를 못하는게 마음이 아프군요..
거기다 더해서 이것저것 가려야 하는 음식도 있다하니 어떻게 해드리는게 어머님을 위해서 좋은것인
지 판단하기가 어렵습니다.
그리고 어디선가 영국에서 치료법이 개발 되었다는 말을 들었는데... 물론 임상 실험은 아니겠지
요.... 어떤건지 궁금합니다...... 지금은 어렵더라도 근미래에 가능성이 있는건지 그것도 알고 싶구
요...
더운 날씨에 건강 조심하시고 안녕히 계십시요...
"
바쁘신데 다음 진료때까지 참지 못하고 다시 몇가지 여쭙고자 글을 올립니다....
저번 진료때 어머님께서 말씀하신것중에 하루에 한번정도 전혀 움직이기도 싫을 정도로 온몸에 맥이
빠진다고 하죠.. 그런 증상이 있으셨는데 (한번 그러시면 2~3시간정도) 루게릭 진단후 충격을 받아
서 그러시리라고 말씀을 들었습니다... 그후 그런 증상은 많이 없어 지셨는데... 지금도 간혹 신경을
쓰시면.. 집안 일이나... 뭐 걱정이 있으시면 또 그렇게 힘이 없으시다고 그러시는데 als가 원래 그런
건지..... 이게 병세가 빨라서 그런지 궁금하구요....
반대로 어떨땐 (컨디션이 좋으실때) 또, 손에 힘이 들어간다고 하실때가 있거든요....
뭐 그릇같은거 하나도 들지 못하시다가도 (오른손) 약간 힘이 생기실때는 또 물건 드는게 가능하실때
가 있는데 것두 원래 그런건지 궁금해 하십니다..... 어머님 성격이 굉장히 예민하셔서 이런것 궁금하
신게 있으시면 계속 그것만 신경을 쓰시고 다른일을 못하시니 자꾸 여쭙게 됩니다....그리고 원래 담
배와 술을 즐겨 하셨는데 진단을 받으시구 반주(식사하실때 드시는술)를 못하시니 식사량이 많이 주
셨습니다(전엔 고기같은거 굉장히 잘드셨는데).. 지금은 술은 전혀 드시지 않으시고 담배는 가끔
한두대 하시는데요... 제 생각에 반주를 좀 하시면서 드시고 싶으신것 (고기든 뭐든) 가리지 않고 드
시는게 어떨까 해서요... 다른 젊은 환자분들은 고기는 거의 드시지 않고 야채와 생선 위주로 드신다
고 하는데 그렇게 잘드시던 분이 als소리 들으시고부터는 영 드시지를 못하는게 마음이 아프군요..
거기다 더해서 이것저것 가려야 하는 음식도 있다하니 어떻게 해드리는게 어머님을 위해서 좋은것인
지 판단하기가 어렵습니다.
그리고 어디선가 영국에서 치료법이 개발 되었다는 말을 들었는데... 물론 임상 실험은 아니겠지
요.... 어떤건지 궁금합니다...... 지금은 어렵더라도 근미래에 가능성이 있는건지 그것도 알고 싶구
요...
더운 날씨에 건강 조심하시고 안녕히 계십시요...
"
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