교수님 그간 잘 지내셨는지요??

교수님께 귀한 말씀 얻어 가던 포항 청년 이승준 입니다

기억 하시는 지요?

다시 한번 글로서 교수님을 뵙습니다


제작년 9월 부터 속상수축이 발생하고 손가락의 이상운동(순간적 무력)에 놀란 나머지 즉시 주인수 교수님과 김승현 교수님을 오가며 진료,검사를 받았었지요


주인수 교수님께 제작년10월 진료,근전도검사
이동국 교수님께 제작년12월 진료,경추 MRI
김승현 교수님께 작년 1월 진료,근전도검사
주인수 교수님께 작년 3월 진료
김승현 교수님께 작년 7월 진료,근전도검사
(모두정상)
그리고 여러 개인병원 신경과에서(CPK,LDH,갑상선,뇌파검사)를 받았습니다
(모두정상)
작년 12월 서울 브레인 신경과 이일근 원장님께 신경전도검사
작년 12월 서울 미래신경과 근전도 검사
올해 1월  서울 양우석 신경과 근전도 검사
(모두정상)



이 모든 결과를 부정이라도 하듯 저의 상태는 천천히 근위약과 근위축이 진행하고 있습니다 이는 주관적인 저의 생각이 아닌줄자,디지털 악력기,제3자의 정기적 테스트,사진기등을 이용한 나름 객관적인 것들입니다 분명 천천히 위축 진행되고 있습니다


교수님께서 정상인이라면 운동을 하면 근육이 비대해질 것이다라고 하셔서 지난 1년간 열심히 운동을 하였지만 근위부(가슴,등,허리,이두,삼두,허벅지)는 정상인 처럼 근육이 비대해 졌지만 원위부(손,발,종아리,팔뚝) 특히 말단부 손 같은 경우는 비대해지지 않고 뚜렸히 대칭적으로 아주 천천히 말라가고 있습니다 운동을 지속적으로 하는데도 말이지요 손가락 힘은 더욱 약해지네요 엄지와 검지 사이의 배측 골간근은 약해져 함몰되었으며 검지를 외전 시켰을때 오른손과 달리 왼손의 배측 골간근은 안 볼록 해지고 실 같은 힘줄만 더욱 뚜렸하게 만져집니다
손가락 전체를 쫙 벌리고 검지와 새끼 손가락에 힘을주며 테스트를 해보면 근력이 무척 약해졌습니다

하루에도 수십번 발생하던 속상수축은 수차례 정도로 줄어들었고 안면근의 얼얼하거나 뻣뻣함은 여전하며 각 원위부 근력과 지구력은 조금씩 약해지고 피로해집니다




저의 질문입니다


1.저같은 경우는
아주 진행이 느린 루게릭병이거나 진행이 더딘 PMA,SMA4형 이 아닐런지요?유전자 검사를 한번 받아볼만 한지요?아니면 아직도 근전도 검사가 정상이기에
앞으로 지켜봐야 할까요?


2.루게릭 병이든 케네디 병이든 초기 감별이 어렵다고 하잖습니까?
저는 아직도 내가 너무 빨리 이상 증상을 느낀건 아닌가? 하곤 생각합니다 양우석 신경과 원장님 말씀으로는 저에게 말하길: 물론 초기 감별이 무척이나 어려운건 사실이나 초기 루게릭병 환자들이 말하는 근위약이 아닌 이승준씨가 주장하는 근위축이 조금이라도 발생한 것이 객관적으로 사실이라면 근전도 검사에서 이상결과가 반드시 나오게 되어있기에 걱정 안하셔도 됩니다"라고 말씀해 주셨습니다  그러나 계속 근육이 말라가기에 답답하기만 하네요
교수님!근위축이 미미하더라도 분명하다면 반드시 검사에서 이상결과가 나오는지요? 마지막 검사를 받은게 속상수축이 발생하고 미미한 이상 증상을 자각한지 1년 4개월 정도 밖에 안지난 시점인데요 분명 종전에 비해 근력약화와 근위축이 있고 서서히 진행한다고 생각하지만 솔찍히 일상생활에는 영향을 줄만큼의 근력 약화는 못느끼고 있는 정도입니다 그럼 아직도 근전도에서 이상결과가 안 나올수도 있겠는지요?


3.다소 엉뚱한 질문일지 모르오나
과도한 자위행위가 신경계에 안 좋은 영향을 미칠 수 있다고 들은것 같습니다 그 말이 사실인지요?그런 행동이 이정도의 증상을 유발 할수도 있는지요?
어떤 원인을 더 찾아 봐야겠는지요?


교수님 그간 건강염려증이란 말도 들어 왔고 저의 주장만을 다 들으시기엔 미심적이 실수도 있겠지만 근위축에 대한 저의 주장에 신뢰감을 가지시고 귀한 고견 들려 주셨으면 합니다
마지막으로 주인수 교수님의 가정에 늘 안녕이 깃들길 기원합니다 감사합니다