"바쁘신 가운데 많은 환자들 어려움을 들어주셔서 감사드립니다.

저희 아내(64년생)가 97년 10월 서울대병원에서 als판정을 받은 후,
한국의 여러병원을 전전하다, 2000년 6월 제 업무관계로
홍콩에 발령을 받아서 환자와 가족모두 홍콩에 와서 살고 있는지
약 3년째 되고 있습니다.

홍콩에서 tracheotomy(기관절개), gastrotomy(위부절개)수술을
거의 동시에 받고 약2년째 되고 있습니다.
호흡기는 respironics(USA)사의 BIPAP을 쓰고 있습니다.
EPAP 5, IPAP 13 에 맞춘상태입니다.(가습기도 같이 부착)

열은 없고, 약25일에 한번씩 병원에 가서, tracheotomy tube를
주기적으로 교환을 하고 있습니다.(ambulance이용)


집에서 전가족이 closed suction catheter 전문가가 된 상태이며,
환자의 상태는 비교적 좋은 상태였는데,

약 3개월 전부터 문제가 발생한 바, 호흡이 어렵다고 호소하면서
계속 가슴을 문질러 달라고 호소하고 있습니다.
지금은 거의 1분에 한번씩 3분간 문질러 달라고 할 정도로
간호하는 사람들이 병날 지경에 와 있습니다.

심야에도 호흡이 어려워서 거의 최근 잠을 못자고 있는
상태라서, 홍콩 ESTERN hospital에 3주째 입원한 상태에 잇습니다.
병원에서 주는 수면제를 많이 먹었는데도 호흡고통때문에
입원중에도 거의 잠을 못자는 상황입니다.

의사의견은 간도 좀 나빠지는 초기라서, 수면제가 작용을
못한다고 합니다.

물론 oxygen tester의 결과도 96-99정도로 양호하고,
X- ray도 문제가 없었습니다.

환자와 글자판으로 대화를 하고, 제가 계속 지켜본 결과,
아마 기도쪽에 가래가 말라 붙어서 그렇게
된 것이 아닌가 싶습니다.
환자는 이 고통때문에 눈물을 흘리며, 죽겠다고 까지
가족들에게 얘기를 하는 상황까지 와 있습니다.

그런데, 홍콩의사들은 가슴을 문질러도 아무 소용없고,
환자가 심리적인 반응때문에 그런 것이지, 안 문질러도
문제없다는 의견입니다. 저희도 여기 의사분들을 신뢰하고
싶지만, 1분만 안 문질러도 얼굴이 붉게 변하면서 고통스러워
하고 있습니다. 환자의 성격은 아주 온건한 편이어서
심리적인 반응은 본인도 환자도 아니라고 분명히 판단합니다.

오늘 아침 병원에서 환자는 " 호흡을 원할히 하기 위해서
가슴의 짙은 가래를 뽑아내는 특별한 방법이 있으면
(물론,suction 기계로는 도저히 안 됨) 죽음을 감수하더라도
치료를 받겠다"는 말까지 하고 있습니다.

물론 하루에도 몇차례 홍콩의사들의 조언을 받으며,
그 지시에 따르고 있고, 가장 중요히 여기고 있습니다만,
홍콩에는 als환자들이 거의 적고, 여기의사들도 정부병원소속이며
30대의사가 대부분이라서 그런지 다소 불안한 가운데
정보를 구합니다.(병원시설은 양호하나, 국가보조로 이루어지는
병원으로 40대이상 의사분들은 거의 보기 힘듬)

이런 절박한 상황하에서, 사람을 사서 24시간 병원에 붙어있게
한 상태에서 가슴을 문지르고 있는 상태인데, 이제는 도우는
사람도 너무 병날 것 같아서 포기하고 가겠다고 합니다.

선생님, 이 상태에서는 어떻게 하는 것이
가장 환자를 위해서 바람직한 방법인지요 ?
가능한 빠른 도움말 부탁드립니다.

그리고, 상기 상황이 계속되는 가운데,
뉴모포렉스(?)라는 우측 폐가 터지는 일이 생겨서
현재 2주째 셕션기및 drain기계를 통해 공기를
빼냈고, 오늘 drain tube를 통해서 solution용액을
주입시켜서, cavity를 매우는 procedure를 한다고
합니다.

그런데, 홍콩의사의 말씀은 가슴답답한 것(가장 도움말을
바라는 사항)은 뉴모포렉스(?)하고는 전혀 상관이
없다고 하니 사면초가일 뿐입니다.

너무 장황해서 죄송합니다만
환자가족으로서 최대한 도움말씀을 기다립니다.

감사합니다.




























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