" 안녕하세요.
아버지가 루게릭 진단을 받으신지 일년이 조금 넘었네요.
첨에는 왼쪽 다리부터 마비가 오기 시작해서 이젠 침대에 누워만 계십니다.
그런데 몇일전부터는 오른쪽 옆구리가 아파서 잠시 앉아 있지도 못하세요.
가만 있어도 아프시다고 하는데, 이 병과 관계가 있는 건지 다른 이유가 있는 건지 궁금합니다.

목을 가누기도 힘들고 어제부턴 손을 들어올릴수도 없어서 죽을 먹여 드려야만 합니다.
조금이라도 건데기가 있는 죽은 사래가 들려서 못드시고 선식으로 죽을 묽게 해드립니다.
식사 후에는 가래때문에 고생이세요.
주치의는 이제 관을 통해서 음식물을 주입하는게 어떠냐고 하십니다.

살이 빠져서 뼈만 앙상하고, 많이 애처롭습니다.
옆으로 누워계시길 좋아하는데. 관을 부착하면 움직이기 불편하지 않을지요
아버지는 그렇게까지 하고싶지 않다고 하십니다.

앞으로 증상이 어떻게 또 변할지 어떻게 대처를 해야할지 답답하네요..
하루가 다르게 나빠지시는거 같아 안타깝습니다.
오늘은 호흡도 가빠지신거 같구요..
조언 부탁드립니다.. 이렇게 글을 쓸 수 있는 곳이 있어서 그나마 위로가 되네요..

수고하세요..

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