"안녕하세요. 정말 수고가 많으십니다. 늘 감사하게 생각하며 상담실 내용을 들여다보기만 하다가
처음으로 글을 남기게 되었습니다.

저는 7년전부터 병명이 정확하지 않아 검사하러 서울의 각 대학병원을 전전하며 서울대학병원에 조
직검사를 의뢰하며 초기에 무척 진행속도가 빨라 6개월만에 휠체어...스테로이드정을 1년 복용하는
등...그 후 각종 좋다는 약은 가리지 않으며 무리되지 않게 운동하며 지내는 4년 동안 진행은 서서
히..... 4년... 또 제 사정얘기가 **잡지로 실리게 되자 어느 제약회사에서 연구한 생약을 무료제공하
기에 지푸라기라도 잡는 겪으로 복용...그렇게 저렇게 지내다가 지난 해 3월에 또 다시 검사를 했는
데, 말초신경질환 포함 MRI 검사결과 ALS... 작년 7월에 원주 모대 한방병원에 입원치료 후...
als로 믿어지지 않아 보훈병원(보훈가족이기에...)에 2달 입원하며 각종 검사, 머리끝에서 발끝까지
눈, 귀,등등..근전도 검사를 할 수 있는 부위는 거의 다해보았습니다.

정확한 병명을 찾아내려 심지어 유전자 검사까지 하기도 했습니다. 그러나 또 다시 MRI(머리) 검사
상 근위측 측삭경화증이라고... 정말이지 ALS라고 믿고 싶지 않습니다.
운동치료, 작업치료, 온열치료 병행하며 물리치료를 했으며 퇴원 후도 적당한 운동 및 작업치료에 도
움될만한 것은 했습니다. 현재는 타이핑 외에 잠깐 물건 붙들고 서 있는(5분정도) 운동을 겨우하고
있습니다.

현재 상태:
7년 넘었지만 의사소통이 가능합니다. 다만 소리내어 오래 글을 읽거나 전화통화 및 말을 많이 했다
싶으면 호흡이 가빠지고 말할 기운이 없어 소리가 작아집니다.

오른손은 초기에 힘이 빠지더니 그럭저럭 진행이 더딘 듯 올해 여름까지는 밥을 먹을 때 숟가락 사용
에 그다지 어려움은 크게 느끼지 않았는데(4년전부터 젓가락사용 불능),올 해 8월-11월까지 급속진
행인지 어려움을 느끼고 있습니다.

또한 보행은 오래전에 불가, 그러나 보행기로 실내에서 어렵지만 발을 옮겨놓으며 몇 발짝씩 뛰곤
했는데 불과 4개월 동안 현저하게 근력저하 및 위축으로 그나마 이제는 힘들어 보행기는 저리비켜입
니다.

사레:침을 삼키다가, 물, 뜨거운 물은 특히 심하고. 근육떨림이 자주 임..침대에서 일어날 때 도움이
있어야함....등등..증세 나열하자면 더 할 수도 있지만

요즘들어 타이핑하는데 쉽게 손가락의 힘이 빠지고, 휴식을 어느 정도 휴식을 취한 후 다시 타이핑
을 해야하는 실정... 7년 전부터 컴퓨터로 글을 쓰며 작년까지 장문의 원고를 타이핑할 때, 그다지
어려움을 몰랐지만 현 상태는 그 전과 차이가 현저하게 많이 납니다.

이글을 여기까지 작성하는데도 타이핑의 어려움을 느끼므로 더 이상 증세에 대해 자세히 말씀드리
지 못하겠네요. 다만 궁금한 것은 MRI (머리) 검사로도 ALS 병명이 내려진 것이 이해되지 않아 이렇
게 글을 올려 봅니다.

아직도 믿고 싶지 않거든요. 아직 하고픈 일이 많은데....해야할 일이 너무 많은데....아직은...아쉬움
이 너무 많은 나이인데(여,38세)....저 같은 경우의 ALS환자도 있는 것인지요.

아니면 또 다시 다른 곳 가서 검사를 받아 봐야 좋을지요.
진단 받을 때 그나마 느린 진행이라 다행이라고는 하지만, 지금은 진행에 가속도가 붙는 듯 해요.
그래서 불안하고, 의욕도 상실....
ALS가 아니었으면 좋겠습니다. 정말 그랬으면 좋겠습니다. 바쁘신 줄 알면서 이토록 긴 글을 올려
서 죄송합니다. 조언을 기다리며... 감사의 인사를 드립니다.


"