"안녕하세요...
저희 아버지가 ALS병이라고 병원에서 진단을 받고 병에 대해 궁금해서 사이트를 조회하던중
이런 협회가 있다는것을 알고 아버지를 환자 등록하였습니다...
등록만 시켜 놓고 어떻게 해야할지 몰라 그냥 있었는데...오늘 (12/16) 협회쪽에선지 아무튼
어떤분이 전활 주셔서 환자에 대한 여러가지 혜택에 대해 알려주시려고 하신거 같은데...
제가 근무시간이라 통화를 잘하지 못했습니다.....
대충들은 얘기로 장애등록및 희귀병등록을 할 수 있다는거 같은데....
만약, 그렇다면 조금이나마 혜택을 받아
혼자서 가정을 부양하시구 있는 어머니께 작은 힘이 될 수 있을꺼 같습니다...
저에게 다시한번 연락을 주셔서 궁금한 사항에 대해 알려주셨으면 합니다...
단, 제가 내일(12/17) 회사에 업무 교육이 있어 전화통화가 힘들것 같으니...
번거러우시겠지만....그 다음날인 (12/18)일에 연락을 주셨으면 좋겠습니다..
집안에 병든 사람이 있으면...집안 분위기두 어두워지고 다들 맘들도 무겁습니다..
더구나 ALS라는 낫을 수 없는 희귀병에 걸렸으니....환자 본인은 물론이고 곁에서 지켜보는
가족들도 안타까운 마음을 금할 수 없습니다....
전국에 아니 전 세계에 병에 걸린 모든 환자분들 또 가족분들 끝까지 희망을 버리지 않고
꿋꿋하게 버티세요....점점더 좋아지는 의학계에 훌륭하신 분들이 언젠간 우리에게도
밝을 빛을 볼 수 있게 해 주시리라 믿습니다....
모두들 힘내세요! 화 * 이 * 팅 !!!!!!!!!
끝으로 없는 글 솜씨로 어수선하게 제 뜻을 전달한거 같네요....이해해 주시구요...
꼭! 연락이나 답변 부탁드려요.....
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