"아버님 께서 어제 서울 대학 병원에서 루게릭이라는 진단을 받았습니다..
진단은 근 전도 검사에 의 해서 명명 되었는데 루게릭 협회 회장님이 진단을
내렸었지만 그래두 가족 입장에서는 희망을 버릴 수는 없습니다..
여기 저기 돌아 다니다 본 자료중에 중증 근 무력증이라는 병을 보았습니다..
왜 희망을 거는 거냐면 일명 루게릭병으루 인한 상하지 근력 약화만 온 거 뿐이지 ( 투병 5달째 )
관계없는 직장 및 항문 질환 ( 대소변을 못 참는 증세 )
이 있기 때문입니다..
그 외에는 호흡 운동이라던지 식가에 필여 한 식도 연동 운동등은 아직 이상없습니다..
당연히 안구 운동 또한 아직은 이상없습니다..
루게릭 증세라고는 하지 근력 약화 밖에 없습니다..
하지만 협회장님이 진단한거라서 결코 틀리진 않았겠지만
다시 한번 희망을 품어 봅니다..
위에 언급했던 중증 근무력증이라는 병은 알아본 결과로는
호르몬 이상에 의한 근력 무력증 ( 힘이없음 ) 병이며 이 병은
흉선 절개술에 의한 수술적 치료로 어느정도는 완화가 가능 하다고 했습니다..
루게릭 병은 정말 무서운 것은 신경 세포는 한번 파괴되면 다시는 회복이 되지않습니다..
따라서 증상이 더 나아 진다고는 결코 볼수없다는 절망적인 결과가 나옵니다..
중증 근무력증의 검사 방법은 어떤게 있을까여??
지금은 다른 환자 가족들과 마찬가지로 지푸라기라두 집구 시픈 일입니다..
아버지 께서도 30년을 새벽 6시에 일어 났으며 특히 술두 만힝 드시구 늦게 주무시는 경우가
많았습니다.
미의학에에 임상 대조군 비교 실험 결과 나온바 있는 심한 운동 즉..
자기 자신을 몸을 혹사 시키지 않았나 합니다..
따라서 신경이 회복 되기 위해 충분한 휴식 시간두 취하지 못했고
술을 거의 날마다 마셨기에 ( 소주 많으면 하루 2병정도 )
회복 시간도 그리고 회복 시간중에 정상 적인 회복 운동도 제대로
되지 않아서 더 빨리 오지 않았나 합니다..
기타 아버지가 월남 참전에 의한 휴유 의증 ( 휴의증으로 올수도 있다 )으로
근 위축성 신경 경화증 ( 루게릭 병 ) 이 있기 때문에
저희 아버지는 이 3가지가 복합 적으로 작용 해서 56세란 나이에 오지 않았나 합니다..
각 협회및 의사들이 이연구를 연구 추진하고 있다고 합니다,,
희망을 걸긴 하지만 현실은 안대를 차고 8차선 중앙에 서 있는 기분입니다..
소수이긴 하지만 유전율두 좀 있닥 합니다. ( 10% 선 )
따라서 아들 3명중에 제 자신 또한 걸릴수 있다는 거지요.
먼저 병에 걸려셔서 증상 오나하 요법으로 좀 많이 늦추어 지신 분들의
조언을 부탁 드립니다..
저희 아버지두 옆에 사람이 없으면 일어 나지도 못하고
일어 나도 지팡이와 사람이없으면 한발두 걷지 못합니다..
다른데는 다 이상이 별루 없는데 하지만 특히 심합니다..
병이 있으면 약이 있다는 말도 있습니다.
아무튼 지금으로선
1... 쉽게 흥분 하게 하거나 ( 흥분성 신경 독소 가 생길까봐서 )
>>>>> 흥분하면 일순간 적으로 글루 타민산의 부규칙적으로 한꺼번에 뿜어 나와서
아무것두 모르는 제 식견입니다.
( 이 근거로는 루게릭 병 환자들이 근전도 검사에서 진폭펄스가 높고 불규칙적인
신경 정도를 보인다는 데서 기인한 겁니다. )

2...걷기가 힘들어서 안 걷거나 ( 안쓰면 더욱 굳어 지고 악화 된다는 불용성설 )
하지 말야야 겠습니다.
3,,,, 근거 없는 제생각 입니다만 저희 아버지두 힘이 없어지니깐 몸무게를 줄이자 해서
식사를 줄여서 10kg 정도 뺏지만 발병원인중에 이런 내용도 잇더군여..
바로 영양 결핍설입니다 .
그리고 기외에 당연히 채식도 많이 해야겠지요.
역시 관계없는 일일지도 모르나
비타민 a 결핍 시는 밤에( 컴컴 할때 ) 잘 안보이는 야맹증
비타민 d 결핍시는 구루병 ( 꼽추 ) 가 온다고 하죠.
이 비타민이 시신경하고 척수 계통에 장애가 오는 거 또한 간과 할수는 없다고 샐각 합니다..

마지막으로////
이 땅에 계신 환자 및 가족 여러분
10만명당 2,3명 나오는 이 병에 왜 내가 이병에 걸린거지 하고 절망 적인 상황입니다,,
하지만 숨을 쉬고 있는데 인생이 끝난거 겠습니까??
따라서 저희가 할일은 앞서 제가 말했던 것처럼 증상을 천천히 유지 시키면서
낫지는 못하더라도 더이상 악화가 되지 않는 신약이 발명 될때까지
우리모두 노력 해야겠습니다..
현재 환자들이 복용 하고 있는 약 ( 리루졸 )은 글루타민산 ( 운동하라고 뇌에서 자극하면 운동
시키기 위해서 나오는 물질 )
이 너무 많아서 온다고 보기에 이 리루졸이란 약이 이 물질을 많이 발생 되지않도록
하는 거 입니다..
아무튼 이 약이 현재로서는 증상을 늦추는 면에서 희망을 주고 있듯이
더욱 악화 안되는 신약이 발명되리라 믿습니다..
모두 에게 희망을 .........
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