"안녕하세요 저는 28살의 남자구요
전 23살 1월부터(군복무중) 문손잡이를 꽉 쥐면 손이 잘 안펴지구 손을 꽉 쥔후면 마찬가지루
바로 안펴지고 좀 지나야만 펴지는 현상이 일어나고 팔 힘이 서서히 약해져만 가는걸 느끼고
아침에 일어나면 식전에 혀가 굳는 느낌이 들어 발음도 비정상으로 나고......
발가락도 꽉 오무린후에 잘 펴지지가 않아 군의관과 상담후 전 곧 원주 국군병원 신경과로
후송을 가서 병명은 근긴장이상증이라는 판명을 받고 제대 4개월을 남겨둔체 의과사제대를 했습니
다.
그후 생활엔 크게 지장은 없어 직장 생활하면서 여의도 성모병원에 다니며 진료를 받으며 그곳에서
약을 먹었는데 멕시틸100mg 과 다이나믹스 그두알을 아침 저녁으로 먹으며 생활을 했습니다.
의사선생님 말씀은 아직까지 이병은 연구중이며 뚜렸한 치료법,발병원인등이 없으며 이병의 종류도
여러가지이며 어떤 형태롤 진행된다고 단정짓지 못한다고 했습니다.
먹는약은 더이상 확산되는걸 막아준다고 말씀 하셨습니다.
근데 정말 이약을 한 2일정도 안먹으면 증상이 더 심해지는듯했고 이약을 꾸준히 복용하면 안먹었을
때보단 낳은것 처럼 느꼈습니다.(알고보니 심장병의 약이더군요)
그리고 관심있게 눈여겨보지 않으면 전혀 눈치도 못 채는정도였죠 친구들고 몰랐구 볼링두 쳤고
술도 마시고 어울려 당구도 치고 했으니까요.....
그렇게 별무리없이 지내오다 작년에 제가 지방에서 피씨방을 하면서 결혼을했고......
1년 반사귀어온 여자칭구또한 눈치를 못챘죠. 한마디로 이병을 속인것이죠....
근데 장사도 재대로 안돼고 잠도 못자고 여러가지문제로 몸은 더 나빠지는걸 느꼈고.......
급기야 물을먹다 기도에 걸려 큰일날뻔해서 아내가 널란적도 있었고....몸도 더 야의여 갔죠.....
근육의 뻑뻑함이 허벅지와 허리까지 느껴질무렵....전 이 이야기를 했고 아내는 믿지 못하는듯.....
급히 제가 갔던 병원에(여의도 성모병원)갔습니다.
근데 저를 2년넘게 치켜봐주 었고 저를 진료해주던 여자 의사분이 다른 병원으로 가고 없었고 다른
의사분이 와 있었죠. 한신다는말씀이 병이 빠르게 진전되고있으며 길면 10년 짧으면 5년정도밖에 못
산다는 단정을 지으며 절 시안부 환자로 확정지셨도 근전도 검사두 예상대루 허리부분 허벅지까지
그 증상이 나타난다구 했습니다......
그후 아내는 제곁을 떠났고 전 좌절과 실의에 빠져 다시 집으로와서 좀 편히 쉬면서 병원약과 영양
제 또 한약 을 먹으며 편한생활을 한동안 햇던 결과 얼굴도 살이찌고 혈색도좋아지고......무려 6개월
사이에 몸무게도 10키로 가까이 늘었습니다.....
전 지금 축구도 할수 있구 스틱 자가용 운전도 큰 무리없이 하며 영업사원으로 일을하고 있으며
물론 그전에 칭구들과 어울렸을때처럼 볼링을 칠정도의 손 힘도 떨어졌구 돌려서 따는 소주나 페티
병의 음료도 힘들게 딴후 한 5초정도는 주먹을 쥐고 있고....... 가끔씩 부정확한 발음때문에........
굳어지는 느낌이 풀리면 숨을 몰라쉬고 편한맘으로 말을합니다.
다른 루게릭환자들처럼 침도 목에 고여있어서 자주 뱉게되구 씹는 운동도 잘 안되며 간혹 목에 걸리
는 경우도 있답니다.....
전 이제 발병 6년차에 다달고 있는데 따른 환자분들이 어찌 생각할지 모르는건 아니지만....한편으로
는 참 다행이라고 생각합니다.....
몇달전 (6월달)그병원에 다시 찾아가 의사선생님께서 그땐 혈색도 안좋아 보였도 발음도 그렇고 목
소리도 작아 심해보여서 그렇게 얘기 했다며 이렇게 좋아지리라고 생각지 못했다고 합니다.
하지만 제 인생의 오점을 그 의사분이 책임질리 만무하지 않습니까?
제가 바라는건 어디까지나 이 병은 지금 연구개발중이며 이병을 가지고 있던환자의 사례나 현재까
지 나와있는자료.......즉 이병에 관심이많고 이