"안녕하세요.
저희 친정어머니가 als 진단을 받은지 1년이 됩니다.
지금 상태는 수족은 전혀 쓰지 못하고, 앉아 있기도 힘이 듭니다.
언어는 알아 듣기 어려운 상태입니다.
식사 또한 힘이 들고 복통과 진통을 호소합니다.
발병후 3-5년 정도의 수명이 있다고 들었는데 저희 어머니는
병 진행 속도가 너무 빠르게 오고 있습니다.
복통시 소화제나 변비약을 복용하고 있지만 근육마비로 오는
진통은 어떻게 해야 하나요?
앞으로 어머니병은 어떻게 진행되는지도 알고 싶습니다.
현재 삼성의료원에 다니고 있지만 , 병원에서도 희귀병으로 방법이 없다고 합니다.
앞으로 어머니를 어떻게 병 간호를 해야 하는지요?
상담 부탁드립니다."