"제가 자주 들어가보는 http://cafe.daum.net/alswin 에서 퍼온글입니다.
참고가 되실런지 모르겠네요. 믿음이 가는 글이긴하지만 주인수선생님의 생각은 어떠신지요??


[자료] ♥ 루게릭병 환자의 성기능과 성생활 ♥ (2002-10-01)
작성자 : 이연기 (작성일 : 2001년 7월 15일) 수정일 : 2002년 10월 1일
♥♥ 루게릭병 환자의 성생활에 관하여 ♥♥


대부분의 루게릭병(ALS/MND) 환자의 경우 운동신경에는 이상이 오나

일반적 감각신경에는 정상인 상태가 유지되고 있습니다.

즉 시각, 촉각, 청각, 미각, 후각의 5감각과 더불어

두 눈의 근육, 방광, 항문의 괄약근 등도 일반적으로 영향을 받지 않으며

성적(性的)기능과 욕망도 영향을 받지 않는 것으로 알려져 있습니다.

또한 루게릭병의 가장 뚜렷한 특징 중의 하나는

끝까지 환자의 의식이나 정신이 전혀 영향을 받지 않아서

몸 전체의 상태가 점차 마비되어감에도 불구하고 정신은 명료하게 남아있다는 데에 있습니다.

따라서 환자의 성기능에 직접적인 아무런 영향을 주지 않으므로

루게릭병 환자는 보통 정상적인 성기능을 유지할 수 있습니다.

다만 질병으로 인한 급속한 체력의 감소로

몸이 매우 허약한 상태에 있음을 염두에 두고

상대방을 배려하는 세심하고 조심스런 마음이 있어야 할 것입니다.

루게릭병 환자의 성적 욕망 또한

질병이 직접적인 원인이 되어 감소하는 것으로 보이지는 않습니다.

그러나 모든 종류의 질병을 갖고 있는 환자들이 그러하듯이

알맞은 절제와 좀더 숭고한 것에 대한 관심전환으로

환자 개개인에게 알맞는 성생활을 지속할 수 있을 것입니다.





[금주의 포커스] 스티븐 호킹, 천재와 보낸 25년
중앙일보 2000년 09월 15일(금) 44면
스티븐 호킹의 첫번째 부인인 제인 호킹이 파란만장한 결혼생활을 회고하며 쓴 책.

스무살 나이에 두살 위의 물리학 천재를 만나 사랑했고 아이도 셋 났지만 결혼 25주년 다음날 집에서
쫓겨난 제인이 혹독했지만 결코 후회하지 않는 결혼생활을 담담하게 썼다. 제인은 스티븐이 모터 뉴
론 디지즈라는 희귀병을 진단받은지 1년쯤 뒤에 그와 결혼한다. 사랑을 나누는 순간에도 자신의 품
안에서 죽게될까봐 두려울 정도로 조마조마한 결혼생활이 계속됐지만 악마적인 질병보다 스티븐의
물리학에의 지독한 열정이 가정을 더욱 험난하게 만들었다. 그런 상황에서 제인은 교회 성가대에서
만난 현재의 남편 조나단과 불륜관계를 맺게 됐고, 스티븐도 간호사 일레인과 사랑에 빠져 가정은 결
국 붕괴한다.
[스티븐 호킹, 천재와 보낸 25년] * 제인 호킹 지음 * 정경호 옮김 * 흥부네박 펴냄.



스티븐 호킹의 결혼생활에 관한 책 나와
연합뉴스 1999년 08월 13일 (금)

루게릭병(근위축성 측삭경화증)을 앓고 있는 저명한 천체물리 학자 스티븐 호킹 박사와의 결혼 생활
에 관한 책이 출간돼 화제가 되고 있다. CNN방송은 호킹의 전부인인 제인 호킹이 30년간의 결혼생활
에 관해 쓴 `별을 움 직이는 음악'(Music to Move the Stars)이 13일 영국에서 출판됐다고 보도했다.
호킹 박사는 지난 90년 조강지처인 제인 호킹과 이혼하고 젊은 간호사와 재혼해 세간으로부터 부정적
인 평가를 받았으나 이 책에서 호킹 박사의 결혼생활은 보통사 람들의 생각보다 훨씬 어려웠던 것으
로 묘사돼 있다고 CNN 방송은 전했다. 결혼생활중 느꼈던 감정에 대해 놀랄만치 솔직하게 표현하고
있는 제인 호킹은 호킹 박사를 `전지전능한 황제' `꼭두각시를 마음대로 움직이는' 폭군 등으로 묘사
했다. 제인 호킹은 이 책에서 "질병을 앓고 있는데다 어린애처럼 모든 것을 돌봐줘야 하는 사람에게
어떤 욕망을 갖기란 어려웠을 뿐 아니라 부자연스러웠다"고 털어놓았다. 제인 호킹은 결국 지난 85년
합창단에서 만난 음악가와 불륜을 맺었고 이혼 때 까지 불륜관계를 계속하다 지난 96년 그와 재혼했
다.
제인 호킹은 끊임없는 자살 충돌에 시달리면서도 불륜관계를 그만둘 수 없었으며 그렇다고 호킹 박
사 곁을 떠날 수도 없었다고 회고했다. 제인 호킹이 호킹 박사를 잔인하고 교활한 인물로 묘사한 데
대해 벌써부터 이의를 제기하는 측이 나오고 있다. 호킹 박사의 유명한 저술 `시간의 역사'를 번역했
던 로라 젠트리는 전남편에 대 한 제인 호킹의 평가에 대해 동의할 수 없다며 제인 호킹이 한때 호킹
박사의 생명 을 지탱하고 있던 기계 장치를 떠내려는 생각까지 했다고 폭로했다. 호킹 박사는 물리학
계에 미친 영향이 아이작 뉴턴에 비견되며 그가 쓴 `시간의 역사'는 전세계적으로 2천500만부 가량이
팔렸다.
[뉴욕=연합뉴스 eomns@yonhapnews.co.kr]




ALS/MND는 오로지 운동신경만을 공격하므로, 시각, 촉각, 청각, 미각, 후각, 두 눈의 근육, 그리고
방광 등은 일반적으로 영향을 받지 않는다. 성적(性的)기능과 욕망도 영향을 받지 않는다. 정신도 영
향을 받지 않으며, 몸 전체의 상태가 점차 마비되어감에도 불구하고 정신은 명료하게 남아있다. 한 캐
나다人 ALS환자인 데니스 케이는 그의 질병과의 투쟁에 대한 한 영감을 주는 책에서 다음과 같이 말
하고 있다. "웃고 있냐고요? 나는 내가 죽을 거라고 생각했어요. 예민한 정신과 열린 두 눈으로 우리
는 우리자신이 죽어가고 있는 것을 지켜보고 있지요." (번역 : 이연기)

ALS/MND attacks only 'motor' neurones so sight, touch, hearing, taste, smell and muscles of
the eyes and bladder are generally not affected. Sexual function and drive are not affected.
The mind is not affected, and remains sharp despite the progressive degenerating condition of
the body. Dennis Kaye, a Canadian ALS victim, wrote an inspirational book on his
struggle: "Laugh? I thought I'd Die". He said of his: "With keen mind and open eyes we watch
ourselves die."




"