저는 63세의 병환으로 누워계신 한 아버지의 아들입니다. 최근 저희 가족에게 일어난 불행한 일때문에 이렇게 교수님한테 글로 남아 문의드립니다.
1999년 아버님이 늑막염으로 병원에 입원하여 치료를 받던중 왼쪽발쪽이 안쪽으로 말려드가는 것 처럼 마비 증상이 일어났고 그 이후 늑막염 치료 후 왼쪽발이 조금 불편함을 느끼시며 생활을 하셨습니다. 늑막염 치료후 페손상이 발생하셨고 시간이 가실수록 호흡하는데 어려움을 겪으셨습니다. 그래서 최근까지 경희대 호흡기내과 진료를 정기적으로 보고 있었습니다.
진료를 볼때 호흡기 내과 교수님이 말씀하시는것은 아버님의 페손상이 있기는 하나 운동도 하고 정상생활을 할정도의 상태라고 이야기를 했습니다. 저희는 항상 의사분은 그렇게 이야기 하는데 왜 호흡하시는게 점점 힘들어 하시지 라고 의문이 생기곤 했습니다.
올해 들어 점점 호흡하기도 힘이 드시고 그나마 집밖을 운동삼아 하시는것도 못하시게 되고 집안에서 돌아다니시것도 힘들어 하셨습니다. 다리에 힘이 없다고 하시면서요...
최근 10월~11월 사이에 집안에서 다리에 힘이없어 넘어지시는 횟수가 빈번해지고 11월1일 화장실에서 나오시다 넘어지시면서 대퇴부 전자부 골절로 대학병원에 입원하게 되었습니다. 호흡이 점점 악화되어 현재는 중환자실에서 기도절개술후 인공호흡기를 하고 계십니다. 처음엔 아버지가 호흡기 내과쪽을 진료를 보고 있었기 때문에 호흡기 내과 진료를 보고 계셨지만 타병원 검사 결과, 현재 입원중인 병원 검사결과를 볼때 폐쪽의 문제가 아닌 호흡을 도와주는 근육에 문제가 있는것 같다며 근육병이 의심된다며 신경과로 전과하여 치료중에 있습니다. 근육검사를 하여야 하는데 근육이 거의 소실되어 있으며,(육안으로 보기에도 살은 거의 없을정도 입니다) 심장쪽도 문제가 있어 검사가 위험하다고 하여 근육조직검사를 제외한 현재까지의 검사 토대로 다발성 근육염이라는 진단을 내렸습니다.
현재 저희 아버님은 인공호흡기를 없으며, 생명유지가 힘드신 정도입니다. 그리고 그 호흡곤란의 원인이 호흡을 도와주는 호흡근의 기능이 상실된데다 페까지 안좋아 더욱 호흡하시기 힘드시다고 이야기 하십니다.

제가 여기서 궁금한것 몇가지 있습니다.

ALS질환은 꼭 근육조직검사를 통해서만 확인이 가능한지요?

ALS질환이 아닌 다른 근육병일수도 있는지요?

마지막으로 근육병과 관련하여 전문적인 의사선생님들한테 진료를 받고 싶은데 아버지가 중환자실에서 인공호흡기를 하고 계셔서 직접 내원에 한계가 있는데 이럴때는 어떻게 해야 하는지 궁금합니다. 너무 장황하고 두서없이 글을 남겨서 죄송합니다. 교수님 제발 도와주세요.