【뉴욕=BW/뉴시스】

-- 9월 23일 월요일 의료기록을 공개하기 시작할 것 --

저작권자 길드(Authors Guild)는 오랫동안 저작권자 길드의 총책임자로 활약해온 폴 에이켄(Paul Aiken)이 ALS(Amyotrophic lateral sclerosis, 근위축성 측색 경화증) 초기 단계에 있다고 20일(현지시간) 발표했다. ALS는 미국에서 루게릭 병, 영국에서 운동신경원병으로 알려진 치명적인 질병이다. 매해 전세계 12만 5천명이 사망하고 있는 이 질병은 아직 알려진 치료나 효과적인 치료법이 없다.

에이켄(54세)는 8월 7일에 허리와 다리 통증을 경화하기 위해 4번째로 경막외 스테로이드 주사를 맞은 후 다리에 나타난 ALS 증상이 완화됐다고 밝혔다. 스테로이드 주사를 맞기 바로 이틀 전에 웨일코넬 말초신경 장애 센터(Weill Cornell Peripheral Neuropathy Center)에서 실시한 EMG 검사에서 에이켄의 다리, 팔, 등, 혀에서 ALS의 증상인 속상수축과 불수의적 근육경련이 발견됐다.

에이켄은 최초로 ALS 증상인 언어장애를 보인지 얼마안돼 5월 23일 이른 아침에 심각한 알레르기 반응을 치료하기 위해 세인트 룩크 병원(St. Luke's Hospital)의 응급실 의사가 경구 스테로이즈제를 처방했다고 말했다. 에이켄의 부인이 스테로이즈제를 두 번 복용한 후 에이켄의 언어장애 증상이 급격하게 호전되는 것을 확인했다.

에이켄은 "그냥 단순한 우연에 불과했다"면서 "나는 첫 ALS 증상이 나타나기 몇 달 전인 2월부터 ALS와는 관계없는 요통을 치료하기 위해 이미 스테로이드제 주사를 맞고 있었다. 나는 오랫동안 알레르기성 천식을 앓고 있었는데, 증상은 경미했다. 천식 때문에 응급실을 찾은 적은 없었다”고 말했다.

스테로이드로 ALS 치료가 가능한지 알아봤지만 에이켄은 온라인 의료 데이터베이스인 PubMed에서 유용한 정보를 발견할 수 없었다. 하지만 8월 24일 토요일에 ‘스테로이드와 ALS’를 검색어로 일반 웹 검색을 하던 중 노스캐롤라이나 주, 윈스턴세일럼의 헤르만 슈미드(Dr. Herman E. Schmid, 84세) 박사의 블로그를 접했다. 슈미드 박사는 블로그에서 스테로이드로 ALS를 완화할 수 있다고 주장했다. 화요일에 슈미드 박사와 직접 얘기를 나눈 후 에이켄은 경구 스테로이드제를 복용하기 시작했다.

에이켄은 "슈미드 박사는 사무실에서 나에게 전화를 했다”면서 "슈미드 박사는 52년 전 최초로 스테로이드제를 복용했던 1962년까지 거슬러 올라가며 자신의 증상과 정확한 치료법을 상세하게 설명해줬다. 슈미드 박사는 증세가 완화된 거지 완치되지는 않았다고 강조했다. 경미한 속상수축 증상은 지금까지 나타나고 있다"고 말했다.

에이켄은 "전화를 끊자마자 담당의사에게 처방을 요구했다”면서 "5월에 언어장애 증상이 48시간 만에 급격하게 호전돼 크게 안심했다. 하지만 8월초부터 경막외 스테로이드 주사의 효과가 떨어지는 듯 해 다리가 4주전만큼 튼튼하지 못하다. 하지만 8월초보다는 다리가 훨씬 튼튼하다”고 말했다.

에이켄은 정말 증세가 완화될 지 두고 봐야 한다며, 월요일부터 질문에 답하기 위해 n=2.com (nequals2.com)에 자신의 영구 의료기록을 게재할 계획이다. 에이켄은 증상이 계속 완화될지는 알 수 없고, 혹시 자신의 경우 ALS가 변형된 경우라 다른 환자에게 이 치료법이 효과가 없을 수 있다고 경고한다. 에이켄은 블로그를 통해 이에 대한 답을 얻기를 희망하고 있다.
9월 7일에 에이켄은 슈미드 박사와 간호사인 부인 도나 슈미드를 만나기 위해 윈스턴세일럼을 찾았다. [곧 공개!: 사진과 함께 authorsguild.org와 nequals2.com에서 이들 만남의 완결 스토리를 접할 수 있다. n=2는 트위터를 통해 팔로우를 공지한다]

에이켄은 “ALS는 비영어권 지역에서도 수많은 환자가 있는 희귀하지만 널리 분포된 질병"이라며 "다행히도 저작권자 길드가 내 블로그 자료를 번역해 배포하고 슈미드와 나의 경험을 전세계인과 공유할 수 있게 블로그를 개설을 위한 자원을 지원해줬다. 앞으로 내 의료기록을 공개자료로 제공하기 위해 최선을 다할 것”이라고 포부를 밝혔다.

스콧 투로우(Scott Turow) 저작권자 길드 사장은 "저작권자 길드는 여느 때와 다름없다"면서 "조만간 에이켄이 지난20년과 다름없이 저작권자 길드와 계속 함께할 수 있기를 바란다”고 말했다.

에이켄은 “우리는 저자의 권리를 꾸준히 옹호할 것"이라며 "우리는 다양한 작가가 작가로서 커리어를 추구하고, 열심히 노력한 대가를 받을 수 있게 최선을 다하고 있다. 우리 저작권자 길드는 길드 발전에 그 어느 때보다 중요성이 커진 이사회의 적극적인 지원과 스탭들의 풍부한 전문지식과 경험을 다 겸비하고 있어 얼마나 큰 행운인지 모른다”고 말했다.

트위터(https://twitter.com/nequals2)와 페이스북( https://www.facebook.com/nequalstwo)에서 n=2 업데이트를 확인할 수 있다.

▲ 저작권자 길드(Authors Guild)에 대하여

저작권자 길드는 미국의 출판서적 저자들이 결성한 가장 역사가 오래고 규모가 큰 협회로, 올해 봄 최초의 멤버십 회의를 열어 100주년 기념식을 했다. 저작권자 길드는 수백만 부의 저작권 보호 서적을 디지털화하려는 구글을 상대로 저작권침해 소송을 제기해 전세계에 잘 알려져 있다. 월요일 맨해튼에서 데니 친(Denny Chin) 판사가 이 소송사건의 즉결심판을 주재할 예정이다. 원고측은 구글이 스캔하려는 책에 해당하는 미국 저자를 대변한다.

[본 기사자료는 해당 기업에서 원하는 언어로 작성한 원문을 한국어로 번역한 것이다. 그러므로 번역문의 정확한 사실 확인을 위해서는 원문 대조 절차를 거쳐야 한다. 처음 작성된 원문만이 공식적인 효력을 갖는 발표로 인정되며 모든 법적 책임은 원문에 한해 유효하다.]

▲ 연락처:

저작권자 길드(Author Guild)
샌디 롱(Sandy Long), 212-563-5904
staff@authorsguild.org
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저희 엄마가 올해 3월에 ALS를 진단 받으셨습니다.
저는 간호사였고 엄마의 건강상태를 파악하지 못해 자괴감과 충격이 매우 컸습니다.

담당교수님께 엄마의 진단명을 듣고 저는 병원에서 일할 때 급성신장질환자나 면역질환자에게 steroid pulse therapy를 하는 것을 본 적이 있어 ALS환자에게는 스테로이드 치료는 하지 않는지 교수님에게 여쭈어보았지만 하지 않는다고 들었습니다.

그리고 몇일 전 이런 기사를 보게 되었습니다.

ALS 환자에게 스테로이드치료는 효과가 없다는 연구결과가 있어서 치료법으로 사용하지 않는건가요??

혹시라도 지금이라도 교수님께 말씀드리면 스테로이드를 처방 받을 수 있을까요??

답변 부탁드립니다. 감사합니다.