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홈피의 구석구석을보고 저희와 비슷한 고통을 격고 계신분들이 있다는걸알고 도움을 얻고자 이렇게
글을 올려봅니다.

저희 시어머님께서는 2001년 12월중순경 어느날 몸에 힘이없고 몸살같기도하고 밥을 먹어도 먹은것
같지도않고 허기가지신다고 말씀하셨습니다. 손목에 힘이없어 무거운걸 들지못하고 한쪽가슴이 가
끔 아프다고.......
가까운병원 내과에서 기본적인 검사를 했지만 이상이없다고 하여 한의원에 갔더니 노인성 질환이
라보약을 먹으면 기력이 회복될거라하여 한약을 드셨지만 점점더 힘이 없어져 오른쪽다리에 이상이
생겼습니다. 걸을때 끌면서 걷더군요. 한방병원에서 침을맞고 한약을 한달정도 드셨습니다만 오히
려 더심해져 걷는걸 무척힘들어하시고 계단을 못올라가실정도가 되어 2002년 2월 말 종합병원신경과
에 입원 검사결과 "말초신경염"종류로 특별한 약이 없고 심해지면 호흡곤란이 온다고했습니다.

특별한약도없이 무작정 병원에 있기도 그래서 일단 퇴원(2002년 3월 15일)을 하고 그병원의 차트기
록을 가지고 삼성의료원에 (아는분을 통해)의뢰를 하니 역시 특별한 약이없다는 말만들었습니다.
하루하루변해가는 모습에 너무안타까워 2002년 4월 24일 다시입원을 하였습니다. 혼자서는 앉을수
도 없어 힘이센 남자가 있어야할정도로 심해졌습니다. 본인의 원에의해 더큰대학병원(대구에있는
영남대의료원)으로2002년 5월 4일 옮기고 근육조직검사등을 하여 "루게릭"이란걸 처음 알았습니다.

특별한 약이 없다는 말씀에 집으로 가시고 싶어해서 일단 2002년5월25일 저희 집으로 퇴원을 하셨습
니다. 그동안 상태는 아주 빨리진행이되어 현재는 물드시는것조차 힘들어하시고 무릎과 팔이 너무아
프다고 호소를 하시며 잠도 거의 못주무십니다. 간병하시는 아주버님도 너무힘들어하시고 어찌할바
를 몰라 이렇게 도움을 청합니다. 진정 약이 없는건가요?

목이 너무 말라 물을드셔도 목이 마르다고 하시고 밥도 많이못드시고 죽만조금 드십니다. 방광이 약
해져 소변호수를 한상태이며 전혀 움직이지못하고 말소리도 며칠전보다 많이 어눌해졌습니다.

이렇게 진행이 빠른경우도 있나요?

저의 딸이 5살인데 제가 직장다니는관계로 시댁에서 어머님께서 키워주셨는데 편찮으신바람에 데리
고왔습니다. 나이에 비해 키는 아주큰데 팔 다리힘이 무척 약하다고 합니다.
예를들면 4살짜리도 ㄲ강충깡충 잘뛰는데 우리애는 달리기도 잘못할뿐만아니라 뒤뚱뒤뚱하고 조금
만 걸으면 다리아프다면서 주저앉고 그럽니다. 유치원에서 그림을 그리면 손에 힘이없어색칠을 잘하
지 못하고 글씨도 잘쓰지못한다고 합니다. 혹시.......... 저희어머님께서는 2001년 여름에 부터 잘넘
어지셨다고 합니다. 작은 돌부리에 걸려도 넘어지고 ........... 저희 딸이 어머님과 같은 환경에서 자랐
는데 그런 증상이 나타나니 걱정이 됩니다. 10%정도의 유전성도 있다고 하는데 너무나 걱정이되어
서 불안합니다. 환경적인 요소에 의한 발병도 있다는데 그것에는 먹는것 , (음식이나물같은)도 포함
이 되겠지요?
어머님도 걱정이지만 딸에 대해 더걱정이 됩니다 .
딸도 검사를 해보아야겠지요? 어린아이들에게도 나타나는 병인가요?????

장황한설명 읽어주셔서 감사드리고 도움부탁드립니다.
고맙습니다.




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