"안녕하세요

저는 올해 27살 여성이구 작년에 ALS라고 진단 받았습니다

중1때 (12년전) 정형외과에서 정확한 병명도 모른채 아킬레스건 수술을 받았고

수술후 무릎 밑으로 움직일수 있는건 왼쪽 엄지발가락 하나뿐이었죠

그 이후 여러 병원을 찾아다녔으나 '진행성 근이영양증'이라 진단을 받았습니다.

하지만 작년에 몸 상태가 안좋아져 재검진을 받은결과 ALS라 진단이 내려졌는데

이곳에 와보니 재 증상이 ALS와 좀 틀린것 같아서 상담 부탁드립니다

현재 증상은

무릎의 움직임은 가능하나(무릎밑은 불가능) 계단 오르내리기가 매우 힘이 들고

어깨, 손가락도 힘이 없으며 사지근육이 다 말라서 말라보이지만

허벅지와 팔에 약간의 근육은 있습니다.

앉았다 일어날때, 에스컬레이터 탈때 계단 오르내릴때 등 손을 짚어야 합니다

요즘들어 손가락 경련(뻣뻣하게 펴지면서 마비가 와요)이 자주 일어나고

발은 점점 안쪽으로 돌아가면서 걸을때 많이 덜렁거려 발목까지 오는 구두를 항상 신고 다닙니다

작년 근전도 검사때 얼굴근육도 정상이 아니라고 들었습니다


제가 생각하기에 ALS라고 판단하기에 몇가지 의문점이 생깁니다

* 제가 알기론 50대정도에서 발병한다던데...제 나이(27세, 첫 발병나이-12세)에도 발병할수 있는지
요?

* 10년이 지났는데 병의 진행은 있으나 그리 심한편은 아닌데 이런경우도 있는지요?

* 친 오빠(28세)도 저랑 같은 수술과 같은 병명을 진단받았는데 저희 가족이나 조상들까지도 이런병
은 없었다는데 이렇게도 유전이 될수 있는지요?

* 저는 감각에는 이상이 없으나 오빠는 감각도 이상이 있다고 검사결과 나왔는데 유전이라면 어떻게
둘이 증상이 틀릴수도 있는지요?



혹시 재진을 받아야 된다면 어떤병원으로 가는게 좋을지 말씀해 주세요
전국에 유명한 병원은 다 다녀봤는데 말이 다 틀려서요
신경과, 재활의학과 중 어느과로 먼저 가야 되는지두 가르쳐 주세요

장문의 글 잃어 주셔서 감사합니다
시원한 답변 부탁드립니다 (__) "