"전 신경쓰는 일이 많이 있었는데 41살 때부터 갑자기 온몸에 힘이 없어
지금은 잘 걷지도 못하며 특히 계단을 올라 갈때엔 뭘 잡지 않고는 올라가지 못합니다
최근 병원에서 근육병, 케네디 증후군이란 병명이라 말씀 하셨습니다
나의 증세는
1.온몸에 힘이없고
2근육이 떨리고 온몸에 쥐가 잘나며
3목소리가 가라않고
4양 종아리가 움직일때면 맞은것처럼 아프고
5안면근육이 많이 떨리고
6 귀에서 윙소리도 나지만 높은 산에올라간것처럼 귀가멍멍하고
7혀가 자유롭지 못하고
8가만이 있어도 숨소리가 고르지 못하며
9양손락에서 각끔 씩 마비가 오며
10밥을 먹고 입슬에 힘이 없어 물로 입가심을 제데로 못하고 밥먹을때 밥알이 자꾸 나도 모르게
흘림 니다
11그리고 양 허벅지에 느낌이 항상 묵직한것이 달려있는거 갔습니다기타 여러가지 현상이 있습니다
위와같은 현상들이 모두 병에서 온다고 하던데 알고 싶습니다
또 ALS와 저의 병과는 어떤 차이가 있는지요
지금 저의 나이는 45세입니다 약 3년 6개월 고생하고 있습니다
너무 힘든 하루하루를 보내고 있습니다
힘드시더라도 저에게 좋은 말씀을 부탁드림니다"