"안녕하세요. 선생님...

저는 als로 판정받은지 1년 반정도 된 아빠를 모시고 있는 딸입니다.
지금은 2주전에 퇴원하셔서 집에서 계시지만, 2달정도 입원하셨습니다.
병원가시기전엔 다른 곳은 다 괜찮고 두 팔만 못쓰셨습니다. 그런데 한 2주정도 감기로
기침도 심하고 한번 기침이 나기 시작하면 끝이 없을 정도였습니다. 숨을 쉬기도 갑자기
답답해 하셨구요. 그래서 병원을 찾아갔더니 산소 포화도는 괜찮다면서 산소호흡기까진
안해도 되겠다구 하시더라구요. 그런데 기침이 너무 심하니까 입원은 했음하고 하시더라구요
그래서 입원을 했더니 하루만에 숨은 더 못쉬게 되어서 호흡기끼고 3일만에 갑작스럽게 너무
많은 양의 가래가 목을 막아서 숨을 못쉬고 그래서 순간 큰일날뻔 하셨습니다. 신속한 선생님들의
응급처치 덕분에 다행히 아무일은 없었지만, 그 뒤로 자발적으로 숨을 쉬질 못하셔서 기도절개
수술을하고 지금은 인공호흡기를 달고 계십니다.
선생님 대부분의 환자들이 자세한 명칭은 모르겠고 호흡기에서 들어가는 바람의 세기인가요
550정도를 한다고들 하던데 저희 아빠는 견디질 못하시고 병원에서도 650도 힘들어하시다가
한번은 700도 올려주셨는데 그제서야 좀 편안해 하셨어요. 그런데 병원 선생님께서 그건 절대로
안된다고 하시면서 다시 600~650이렇게 맞추어 주시고 하셨거든요. 700에 맞히면 정말 큰일이
나는건가요. 그리고 수시로 저희 아빤 엠브를 해달라고 하시는데 그건또 어떤지, 그리고 가래는
원래 그렇게 많이 나오나요? 저희 아빤 하루에 수십번도 더 하는것 같습니다. 그리고 밤에는 거의
한시간이상을 못주무세요. 30~1시간에 한번씩은 깨세요. 그리고 전에 어디선가 als환자는 욕창이
안생긴다고 본것 같은데 사실인가요. 그리고 혹 수면제를 좀 드시면 잠을 자다가 가래는 어떻게
해야 하는건지 궁금합니다.
너무 많은 서두에 너무 많은 질문을 해서 읽으시느라 지루하셨죠?
죄송합니다.
의문점이 끝도 없네요. 어떻게 간병을 해야할지 모르겠어요. 집에 온지 2주 밖에 안됐는데
저희 엄만 너무 많이 지치셨어요. 이제부터 시작인데 어떻게 해야 환자와 간병하는 사람 모두
잘 지켜나갈수 있을지 걱정입니다.
선생님 좋은 답변 부탁드리겠습니다.
"