"먼저..싱그러운 봄햇살의 상큼함을 선생님께 드립니다.

<marquee behavior=&quot;alternate&quot;>☆*:..:*☆안녕하세요?☆*:..:*☆</marquee>

저는..척수형 근 위축증(SMA) 병진단에 관해 몇가지 선생님께 여쭙고자 글을 올립니다.

지금 제 나이는 30대 중반 여자이구요
20대 중반 직장생활을 하던중 다리에 힘이 없는것을 발견하고 K대 병원엘 갔습니다.
그곳에서 피검사와 근전도 검사만으로 근디스트로피라는 판명을 받았고,
얼마전 영동Y대라는 곳을 가서 다시 재검사를 받게 되었습니다.
이곳 신경과에서는 피검사와 교수님이 직접 근전도 검사로 근디스트로피인것 같다고 말씀하시고,
이병만을 전문으로 보신다는 재활의학과에서는 SMA (Spinal Muscular Atrophy)
인것 같다고 진단을 내리셨습니다.

지금 제 몸의 상태는 허리펴고 무릎세워서(종아리는 구부리고) 두시간 정도 서있을수 있구요
팔은 어깨근육때문에 머리높이로 올라 가지는 못하지만 무릎세워서 올려놓고 밥은 떠먹습니다.
제 몸무게는 병 발병하기 전이나 지금이나 변한것은 없습니다.(몸의 형태도 그다지 변한것은 없구요)

제가 선생님께 여쭙고 싶은 내용은요
우리나라에서도 미국에서처럼 SMA라는 병에 DNA 검사가 가능한지 궁굼하구요
만약 SMA 병에 DNA검사결과 SMA라면 외국에서처럼 Gabapentin, Riluzole, Creatine
이런 약들을 사용하고 계시는지 궁굼해서 선생님께 질문 드립니다.

선생님??
희망이란 아직까지 포기할수 없는 사람들이 가지는 가장큰 믿음이라는 어느분의 말씀처럼
지금은 눈물의 세월을 보내고 있지만요 머지않아 우리같은 희귀질환 환자들에게도 좋은
소식들이 전해지리라 기대해도 될까요?

지금까지 바쁘신 중에서도 제 질문 읽어주신 선생님께 감사드리며,
안녕히 계십시오.


"