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환자를 돌보는데 많은 어려움이 있으리라 생각됩니다.

ALS환자에서 결국에 제일 문제되는 것이 호흡곤란입니다. 호흡근의 마비와 근력약화로 인하여 호흡
곤란이 초래됩니다. 또 음식물을 삼키기가 힘들므로 흡입성 폐렴 등이 잘 동반됩니다. 일단, 폐렴이
생기면 상당히 치명적일 수가 있습니다. 가래가 많이 생겨 기도를 막게되므로 질식하는 경우가 생기
는데, 이를 방지하기 위해서는 자주 가래를 뽑아 주어야 합니다. 필요하다면, 기관지절개술을 하여 가
래를 용이하게 제거할 수 있습니다. 항생제를 즉시 사용하여 폐렴의 진행을 막아야하며, 충분한 수액
과 가래를 줄이는 약물을 사용하여야 합니다.

환자가 심하게 숨이 차면 기계호흡을 실시하는데, 단순히 기계적으로 산소를 공급하는 것이 아니라,
환자의 상태에 따라 기계의 세팅을 바꾸어 주어야합니다. 병원에서는 전문의(주로 마취과의사)가 알
아서 하면 되겠지만, 집에서는 불가능합니다(병원에 있는 호흡기와 다른 것도 그 원인중 하나입니
다). 그러므로 환자가 심하게 숨이 차면 병원에 입원하여 치료받는 것이 안전합니다.

500-600이라는 수치는 아마도 한번 숨을 쉴 때 들어마시고 내쉬는 공기의 양을 의미합니다. 일호흡
량이라고 하지요. 너무 수치가 높으면 과도한 공기가 폐속으로 들어가 폐포가 터질 수 있기 때문에 위
험합니다. 따라서 적절한 양으로 유지하는 것입니다.

가래가 많을 때 수면제를 사용하는 것은 위험합니다. 가래가 너무 많고 이로 인해 환자가 잠을 자기
가 어려운 상태, 또 호흡이 심하게 곤란하다면 당분간 입원치료를 받는 것이 좋습니다. 감사합니다."