"안녕하세요. ( 27세 여).
저는 태어날때부터 팔 다리 관절이 보통사람보다 느슨하게 맞물려 있데요.
그래서 오래 서 있거나 힘든일을 하면 팔 다리 관절이 피곤합니다.
20일전에 처음으로 밭에서 삽질을 했습니다. 그날 이후 허리가 아픈거예요.
왼쪽 허리가 아프더니 왼쪽 목이 아프고 왼쪽다리가 많이 아픈니다.
요즘은 팔,다리을 일직선으로 펴면 팔모양은 일직선인데 안에 있는 관절이 밖으로
틀어 질려고 하는 느낌이 아주 강합니다.
팔과 다리에 힘이 없고 , 걷다가 무릎 관절이 그냥 90도 정도로 의지와는 상관
없이 꺽이고 팔 다리 관절 많이 땡깁니다.
그리고 손등에 살이 내려 앉은건지 빠진건지는 잘모르지만
손등이 예전보다는 파였습니다. 살이 빠져도 이런 증상은 없었습니다.
현재 저희 어머니께서 ALS판정을 받았습니다. 그래서 저도 ALS인가 걱정이 되네요.
어머니께서 가래가 많이 생기고 식도부터 배꼽이 쪼이거나 압박받는 느낌이 커
많이 힘들어하세요. 그리고 가래저게는 어떻게 해야하나요. 병원에 입원을 해야
하는지. 그런데 부산 백병원에서는 어머니께서 아픈 부위를 설명하면 ALS랑
상관없어요. 엄마는 아프다고 하는데 정기적으로 가는 진료는 리루덱만 처방해주고
아무런 말이 없습니다. 부산에 ALS환자를 전문적으로 치료하는 병원이 있으면
가르쳐 주세요.


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