안녕하십니까?
저희 엄마께서 왼쪽 네번째 손가락이 15도 정도
아래도 쳐지면서 떨림증상이 생긴게 정확히
작년 이맘때쯤 이니까 발병시작부터 1년됐습니다.
그후로 아주 서서히 통증도 없이 근육이 말라가는
현상을 보면서 가족모두와 엄마자신과의 고통의 시간들이
지나갔습니다.
1년이 지난 지금의 상황은 다른곳으로 전위되진않았지만
왼쪽팔 전체가 거의 근육이 말랐고 어깨를 드는것도
굉장히 힘들게 할 정도 입니다. 약은 리루텍을 복용하고 있구요.
2~3달전까지만 해도 손가락이 오무라드는 현상을 보였는데
지금은 손가락과 손바닥이 힘없이 펴지는 상황까지 왔습니다.
그리고 요즘에 들어와서 허리가 엎드렸다가 일어날때
힘이 드신다고 하시는데 연관성이 있는지 궁금하네요.
서울대 병원에서 이광우 교수께서 ALS판정을 내렸지만
아직 조직검사는 하지 않은 상태입니다.
다음달 2월쯤이면 검사를 할수 있다고 병원측에서 연락이
왔으니까 2월이면 정확이 ALS 인지 아닌지가 결정이 나겠지요.
제가 궁금한 것은 지금 1년이 지났는데 아직까지는 다른곳으로
번지지 않았는데 이정도 경과면 속도가 얼마나 느린것인지
아니면 약간의 기대로 다른 부위로 옮기지 않았던 환자들도 있었는지
알고 싶습니다.
그리고 왼쪽팔과 가끔은 아무데서나 근육이 울툭불툭하게 경련이 있는데
어떠한 연관이 있는지 궁금합니다. 이 증상을 보고 경희대 신경과에서는
번질수 있는 증상이라고 말했었고 이 지역 종합병원 신경과에서는
별 상관없느니 크게 걱정하지 말라고 말했다고 합니다.
선생님의 소견과 따뜻한 답변 부탁드리겠습니다.
정말 지푸라기라도 잡고 싶다는 표현을 이런경우에 쓰는 거구나.라는
감정이 들었고 삶을 포기하고 싶다는 엄마께 조금이라도 도움이
되었으면 하는 심정에서 이 글을 올리게 되었습니다.
끝까지 읽어주신점 머리숙여 깊이 감사드립니다.